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  Editorial nº 25
 

 

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Revista Electrónica de Medicina Intensiva
Editorial nº 25. Vol 3 nº 2, febrero 2003.
Autor: Mª  Teresa Hermana Tezanos

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Limitación terapéutica en Pediatría

En dos recientes artículos  se aborda el tema de la Limitación Terapéutica en Pediatría. Ambos son estudios multicéntricos, en los que se recogen aquellos casos, pediátricos en uno de ellos (1, 2) y neonatales en el otro (3, 4) en los que se ha practicado algún tipo de limitación.

Es la primera vez que en nuestro país se publican estudios de este tipo, y ello es relevante, porque pone de manifiesto una evidente mayor preocupación por el tema. Y esa preocupación creciente lo es por varios motivos, creo. Por un lado, somos cada vez más conscientes de que no todo lo que podemos hacer por un paciente es bueno para él, ya que a veces, el arsenal terapéutico que empleamos consigue solo retrasar la muerte, inminente, o prolongar una vida puramente biológica, y otras veces el resultado que obtenemos no es aceptable como bueno por el propio paciente o sus familiares. Y es una preocupación también porque son situaciones que como poco, suavemente, podríamos calificar de incómodas. En ellas queda patente el poder que sobre la vida podemos tener, aflorando contradicciones, sentimientos y miedos no fácilmente controlables y además hemos sido educados no para limitar, sino muy al contrario, para agotar todos los recursos disponibles, incluso llegando al  “encarnizamiento terapéutico”.  Todo ello hace que siga siendo difícil limitar, sobre todo cuando se trata no de no instaurar una determinada medida, sino de retirarla, persistiendo una diferencia subjetiva entre ambas opciones aunque tengan igual consideración ética.

Y sin embargo, no parece que la limitación sea una actitud nueva. De una u otra forma se ha venido limitando el esfuerzo en determinadas situaciones, forma que ha sido generalmente “paternalista”, es decir, tomada la decisión de limitación única y exclusivamente por los médicos, jueces sin jurado, informando generalmente a los padres de la no “viabilidad” del niño, o simplemente informando de su fallecimiento, “para evitar el cual no se había podido hacer nada”. La buena práctica clínica pasa hoy ineludiblemente por consenso entre esas partes, respetando no solo el principio de beneficencia, sino el de autonomía del paciente o sus familiares.

Ambos trabajos son diferentes, porque lo es la población en ellos atendida. En los pediátricos es más frecuente la decisión de limitación por consideraciones de calidad de vida futura y la limitación más frecuentemente realizada como retirada, y en los neonatales lo es la previsión de no supervivencia y la no instauración.

 Los casos en que se valora la muerte inminente no ofrecen gran dificultad, salvo evitar caer en el encarnizamiento, pero son los casos en que se ha de valorar la mala calidad de vida futura los conflictivos. Si bien en adultos la autonomía permite más y más, como se recoge en la Ley (5) que entrará en vigor próximamente al contemplar las voluntades anticipadas, hace valer la propia consideración del paciente sobre lo que estima bueno para él, en el caso de los niños son los padres los que establecen esos valores de beneficencia para decidir cuándo se han de limitar los esfuerzos, y no siempre es fácil asumir esa representación. No lo es cuando nos demandan un tratamiento que no consideramos indicado, quizás por esa excesiva confianza en el poder absoluto de la medicina olvidando la posibilidad de la muerte o la incapacidad que es frecuente en la sociedad actual  y más cuando se trata de niños. Y tampoco lo es cuando nos piden retirar o renunciar a instaurar un determinado tratamiento que en nuestra consideración si que podría ser beneficioso para el paciente, debiendo erigirnos entonces en defensores del “mejor interés del niño”. Llama la atención que en ninguno de los dos artículos citados se haga referencia a esas dificultades, no raras en la práctica, y cuya resolución requiere un cuidadoso y a veces largo proceso de información-comunicación, consulta  a un Comité de Ética, o incluso el recurso a un mandato judicial, si bien en el artículo de los pediátricos consta no fue preciso recurrir al Comité, lo que denota que los procesos de reflexión y deliberación no lo hicieron preciso, y en ambos el tiempo medio transcurrido desde el ingreso lo presupone.

Es importante reseñar que cuando exista un proceso de base previo al ingreso en cuidados intensivos, debe ser el médico responsable del paciente el que de acuerdo con la familia establezca los limites de actuación terapéutica, evitando así ingresos no indicados (limitación terapéutica: primer escalón) o situaciones innecesariamente conflictivas. Cualquier decisión sobre limitación, después de ser consensuada por el equipo médico-sanitario y la familia, quedará  recogida en  Historia Clínica del paciente.

No se ha presentado ningún caso en que el paciente sea lo que conocemos como “menor maduro”, aquel que sin alcanzar la mayoría de edad legal se considera por distintas circunstancias son capaces de entender distintas opciones, y tras deliberación, optar por una de ellas, decisión que a veces puede ser contraria a la de sus padres y/o los propios médicos. Son situaciones próximas a las de una unidad de adultos pero con esa complejidad añadida, dífíciles y afortunadamente no muy frecuentes actualmente, pero se presupone lo serán más con la extensión de la edad pediátrica hasta los 18 años.

Llama  también la atención la falta de uniformidad en la forma de llevar a cabo la limitación, si bien en ambos se aseguraron la analgesia y sedación el niño, falta de uniformidad que denota el miedo o inseguridad que estas situaciones todavía nos provocan. ¿No es absurdo mantener una alimentación parenteral cuando se suspenden otras medidas más vitales? ¿No lo es el suspender los inotropos y no la ventilación mecánica?. Nos hace falta una mayor reflexión sobre el tema y la elaboración de unas guías, ya publicadas por la SEMICYUC (6), que ayuden a los intensivistas pediátricos a asegurar al paciente el mayor bienestar posible en el proceso de morir, acompañado por su familia.

Finalmente decir que debemos felicitarnos por sacar a la luz estos temas, enseñando que la  medicina crítica debe tratar a los pacientes gravemente enfermos para devolverles a la normalidad o a una situación aceptable para ellos o sus familias. Las graves limitaciones motoras o psíquicas en un niño además de la presumible irreversibilidad de un proceso han de ser tomadas en consideración para iniciar un debate reflexivo sobre lo adecuado o no de determinados tratamientos. El que un 10% de los casos de limitación en los intensivos pediátricos lo sean a partir de una petición de los padres pone de relieve una creciente relevancia del principio de autonomía, pero quizás también esos casos, aunque escasos, denoten una falta de perspectiva inicial en la consecución del objetivo final de nuestros cuidados.

A partir de estos estudios, futuros trabajos nos indicarán la evolución de la limitación en nuestras unidades, como indicador de nuestra evolución éticosocial (7).

Bibliografía:

  1. Trenchs V, Cambra FJ, Palomeque A, Balcells J, Seriñá C, Hermana MT, Grupo de Trabajo en Limitación Terapéutica. Limitación terapéutica en cuidados intensivos. An Esp Pediatr 2002; 57: 511-517. [Resumen Medline] [Artículos relacionados Medline] [Texto completo] [PDF]

  2. Ruiz Domínguez JA. Limitación del esfuerzo terapéutico en unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos. [REMI 2003; 3 (1): 541]

  3. Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Neonatología sobre Limitación de Esfuerzo Terapéutico y Cuidados Paliativos en recién nacidos. Decisiones de Limitación del Esfuerzo Terapéutico en  Recién Nacidos Críticos: Estudio Multicéntrico. An Esp Pediatr 2002; 57: 547-553. [Resumen Medline] [Artículos relacionados Medline] [Texto completo] [PDF]

  4. Ruiz Domínguez JA. Limitación del esfuerzo terapéutico en unidades de Neonatología.  [REMI 2003; 3 (1): 542]

  5. Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE 274, 15 Noviembre 2002. [HTML] [PDF 55K]

  6. Cabré L, Solsona JF, y grupo de trabajo de bioética de la SEMICYUC. Limitación del esfuerzo terapéutico en Medicina Intensiva. Med Intensiva 2002; 26: 304-311. [Resumen] [Texto completo] [PDF]

  7. [Archivo REMI de Ética]

Mª Teresa Hermana Tezanos
Hospital de Cruces, Bilbao.
©REMI, http://remi.uninet.edu. Febrero 2003.

Palabras clave: Limitación del esfuerzo terapéutico, Ética, Cuidados Intensivos, Pediatría.

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