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Comentarios recibidos: [Jose María Campos
Romero] [Juan Antonio Sánchez Olivares] [Manuel
Chávez Gonzales] [Ángel Alfredo Martínez Ques]
Comentario de Jose María Campos Romero:
Voy a a responder como nos pides siguiendo el orden de las preguntas.
1.- Supongo que el diagnóstico de neurofibromatosis tipo 1 (NF1) en un
chico de ya 26 años se habrá hecho de acuerdo con los criterios clínicos
habituales, por lo tanto no tengo por qué dudar del mismo. No obstante
debemos recordar que los enfermos con NF1 presentan una expectativa de
vida de 54,5 años, según un estudio del año 2001 (Am J Human Genet 2001;
68: 1110). Este paciente, probablemente, presenta neurofibromas
plexiformes difusos que le comprometen diversos fascículos nerviosos y que
representan la mayor causa de mortalidad en los casos jóvenes.
2.- Si está o no bien informado va a depender en gran medida de lo que ya
conociese el paciente previamente. Es decir: ¿estaba enterado de que su
enfermedad le acortaba de forma importante su expectativa de vida?,
¿sabia, por ejemplo, del riesgo que tenía de desarrollar tumores malignos
del sistema nervioso central?... ¿había expresado alguna vez su opinión o
sus deseos en basea a esa información?. Porque cuando un enfermo afectado
de una enfermedad crónica sufre una agudización, que pone en peligro su
vida y precisa ingresar en la UCI para medidas de soporte vital, no es el
momento mejor para pedirle que tome decisiones de este calibre. Lo ideal
es que ya hubiese podido expresar sus preferencias para cuando llegase
esta situación o cualquier otra que amenazase su vida, como el diagnóstico
de un glioma o de un tumor maligno en un nervio periférico. Si disponía de
esta información, junto con la que se le proporciona en la UCI, yo creo
que el paciente puede tomar una decisión con conocimiento suficiente de
los riesgos y beneficios. Si no disponía de información previa suficiente
y nunca había expresado su opinión sobre lo que quería, en el momento de
estar ingresado en al UCI siempre nos puede quedar la duda que sobre su
decisión haya influido de forma importante sus vivencias desagradables en
la UCI. En este caso deberíamos ampliar la información fundamentalmente en
cuanto al pronóstico de su enfermedad y explicarle que tanto la
traqueostomía como la gastrostomía no le van a producir dolor ni al
practicarlas ni posteriormente, así como la posibilidad de hablar con la
traqueostomía. 3.- En la NF1 puede asociarse disminución
del cociente intelectual, déficits cognitivos y problemas de aprendizaje.
La discapacidad intelectual va asociada, entre otras cosas, a la gravedad
de la enfermedad (como parece ser este caso), luego yo creo que es
imprescindible asesorarse de un experto (psicólogo o psiquiatra), o bien
pulsar la opinión sobre este tema de su médico habitual o de su madre.
4.- Si después de todo esto llegamos a la conclusión de que el enfermo es
competente y está suficientemente informado, no creo que debamos actuar en
contra de su voluntad, aunque ésta conlleve su muerte. No estamos
obligados ni ética ni legalmente a poner tratamientos en contra de la
voluntad de los pacientes, en base al respeto de la autonomía de un
paciente capaz e informado (ver capítulo IV de de la ley básica reguladora
de la autonomía de los pacientes). 5.- Se puede aducir
objeción de conciencia y por lo tanto solicitar no tener que tratar a un
determinado paciente. El Hospital en este caso debe tomar las medidas
oportunas para que este profesional no tenga que tomar decisiones en este
caso, pero si por las necesidades de planificación asistencial esto no es
posible (guardias con un solo facultativo, por ejemplo), pienso que la
decisión del paciente está por encima de la objeción de conciencia del
médico o enfermera, ya que de no atender a la solicitud del paciente se
derivan daños físicos y morales superiores a la violentación de la
conciencia del profesional. Un saludo
José María Campos Romero
Hospital General de Segovia.
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Enero 2004.
Comentario de Juan Antonio Sánchez Olivares:
1.- ¿Hay dudas del diagnóstico?: No. 2.- ¿Se le dio toda
la información para que pudiese decidir?: Sí. 3.- ¿Era
el paciente autónomo para tomar decisiones?: Absolutamente sí.
4.- ¿Se podría actuar en contra de la voluntad del paciente, sabiendo que
si no se intubaba de nuevo lo más seguro es que fallecería?: No. A este
paciente se le debe respetar el principio de autonomía.
5.- ¿Algún miembro del equipo asistencial podría esgrimir objeción de
conciencia y por tanto actuar e intubar al paciente?: No. Por la misma
razón de la pregunta 4 (principio de autonomía), y además en este caso no
se contraponen los principios de: beneficiencia (lo bueno para este
paciente es no prolongar el sufrimiento, de acuerdo con su propia decisión
y seguramente su propia escala de valores), no maleficencia (no
ocasionarle más daño con medidas poco eficaces para su enfermedad de base)
y de justicia: ya que los esfuerzos y recursos invertidos en este caso
serían poco eficaces y probablemente mejor aprovechables en otros
pacientes.
Comentario de Manuel Chávez
Gonzáles: Estimado Lluis: No creo que
exista ninguna duda diagnóstica ni en cuanto a la afección crónica ni a la
complicación aguda. De una u otra forma queda claro que el paciente, como
todo enfermo crónico, no sólo conoce su enfermedad sino que la padece aún
contra toda lógica, con la pequeña esperanza de un poco más de "vida",
pero si bajo ésta u otras circunstancias pierde esta esperanza entonces le
queda claro también que no tiene otra solución que dejarse morir.
Entiéndase vida como la posibilidad de ser y estar con un mínimo de
sosiego, de otra forma es agonía o tortura en cuyo caso lo que cualquier
persona desea es terminar con el sufrimiento y ya no valora el tiempo como
minutos, horas, días, semanas o meses, sino como la posibilidad de seguir
sufriendo. Planteado esto así, nadie en su sano juicio
puede obligar al prójimo a seguir en una absurda pelea apelando a juicios
o prejuicios supuestamente éticos, que pasan por causar sufrimiento o
permitir que se sufra, volteando la espalda amparado por flacos
principios. Aplicar sedación a un paciente en esta circunstancia no es
permitirle el suicidio, es simplemente admitir nuestra incapacidad ante la
muerte y llevar algo de socorro a un agonizante, nadie bajo ningún
pretexto puede dejar morir a otro en sufrimiento si le es dado ampararle y
asitirle. Atentamente. Manuel Chávez
Gonzales
HNERM Cuidados Intensivos
Lima - Perú
Comentario de Ángel Alfredo Martínez Ques:
Sobre la base de que el diagnóstico es certero y que se le dio toda la
información posible para que tomase una decisión, el caso planteado invita
a una serie de reflexiones en los demás apartados.
La primera reflexión trataría sobre si la
autonomía del paciente es verdadera. ¿Se trata de una decisión auténtica?.
Sabemos que el entorno de UCI es muy agresivo y estresante. Quizás no
ayude a la toma de decisiones haber estado sometido y “sufrido” una
ventilación prolongada, haber pasado por el proceso de extubación y
encontrarse en insuficiencia respiratoria. Sin referencias a órdenes
previas y con estos condicionamientos podemos tener una duda razonable y
tener la decisión por no auténtica. Es decir, en este caso pueden faltar
la intencionalidad, el conocimiento y la ausencia de control externo para
pensar en una decisión autónoma.
No obstante, podemos aceptar que el
paciente está en plenas condiciones mentales, y que proceso y ambiente no
han influido en su decisión. Entonces, la deliberación de la cuarta y
quinta cuestión van, a mi parecer, unidas. El respeto de la voluntad de
alcanzar la muerte cuando es impensable una calidad de vida aceptable para
el individuo, es el respeto mismo a la dignidad humana. Romeo Casabona
afirma que “continuar con el tratamiento cuando ya no existe posibilidad
de recuperación implica una grave infracción al respeto de la dignidad
humana reconocida en nuestra Constitución”. Así, el art. 10 de nuestra
Constitución declara la dignidad humana como base de nuestro ordenamiento.
La autonomía del sujeto va íntimamente ligada al concepto de dignidad de
la propia persona. Y si en ese estado el paciente considera que la
actuación sanitaria atenta contra su dignidad, vería lesionado su derecho
a la integridad física y moral.
Marcos del Cano al hablar de la dignidad
como categoría ética señala que la dignidad implica en todo caso el no
sometimiento de la persona a tratos inhumanos y degradantes que pudieran
producirse con la aplicación de ciertos tratamientos. En palabras de Peces
Barba “cuando la vida es una existencia casi vegetativa, sin poder
ejercerla y dependiendo exclusivamente de unas ayudas médicas que no
pueden recuperar la salud, y que mantienen sin esperanza las constantes
vitales, muchas veces a costa de sufrimientos increíbles en el paciente, y
en su entorno familiar” podemos calificar la vida como indigna.
Por ello, es difícil argumentar objeción de
conciencia para intubar contra la voluntad del paciente. En este sentido
toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general,
el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. Así se señala en la
ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente. Ante la
colisión de la objeción de conciencia y la voluntad del paciente, creo que
debe predominar ésta sobre aquélla. En esto consiste el respeto a la
voluntad del paciente y de su dignidad. ¿Acaso no es éste el sentido que
se le da a las “instrucciones previas” definidas en la ley 41/2002 antes
citada?.
Saludos cordiales,
Angel Alfredo Martínez Ques
Complejo Hospitalario de Ourense
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