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Sobre
la participación de los pacientes críticos en la toma de decisiones
asistenciales
Ricardo Abizanda Campos
El mayor cambio que se ha producido en el patrón de
las relaciones entre médico y paciente radica en un factor positivo y
otro negativo. La calificación de positivo y negativo no tiene nada que
ver con el valor moral intrínseco del cambio, sino mas bien con un
concepto casi contable. Podríamos decir debe y haber.
El factor positivo es la asunción por parte del
paciente de unos determinados derechos que hasta ahora no se le habían
reconocido Este ahora es laxo. Depende de países, patrones culturales,
situación clínica, etc. Pero son dependencias secundarias. El paciente
tiene derecho a... Eso es incontrovertible. Y los derechos básicos no pueden
ser derogados, como máximo los derechos cívicos pueden ser
suspendidos (es el caso de delincuentes en prisión), y nunca de forma
absoluta. Pero insisto, los derechos básicos, no pueden ser ignorados. El
individuo hará con ese derecho lo que quiera. Lo puede ejercer o no.
Puede delegarlo. Pero ese es su privilegio. El de él. No hace falta
recordar ahora que el derecho a la vida y como consecuencia a la salud y
su conservación, es uno de esos derechos básicos
El factor negativo afecta al médico, al profesional
sanitario, que ha pasado de una posición casi mágica, sacerdotal, a una
posición participativa en la que ejerce su capacidad y saber con la
aquiescencia del paciente y nunca pese a él. Ese factor negativo se
traduce en la desaparición de aquello de "yo sé lo que es mejor
para el paciente...". Porque es posible que el sanitario, el médico,
sepa lo que es mejor, pero el paciente tiene derecho a aceptarlo o no,
cuando dispone de los suficientes elementos de análisis, la capacidad
para realizar este análisis y la posibilidad de actuar consecuentemente.
A esto, en terminología mas anglosajona que española, se le llama
competencia.
En este simple planteamiento se basan cosas como el
reconocimiento a decidir sobre la propia vida (eutanasia), el
reconocimeinto a la coresponsabilización de la decisión (consentimiento
informado con sus eximentes ya conocidos) y el reconocimiento a negarse al
encarnizamiento o a gozar de la más razonable de las formas posibles de
tratamiento (LET).
Pero centrémonos ahora en dos hechos que no pueden
olvidarse, fundamentalmente si estamos frente a un paciente en situacion
crítica.
Uno. los modelos culturales pueden envidiarse, pero no
imitarse de forma indiscriminada. En nuestro modelo
mediterraneo-judeo-cristiano, con la aceptación tácita generalizada de
un poder superior (Dios?) es frecuente que el paciente renuncie a ejercer
de forma plena los derechos que afectan a su propia subsistencia. Y, es
tambien frecuente que los delegue. En familiares, y las más de las veces
en el médico (Lo que Vd. considere Dr...). Esto ha sido así, es así, y
posiblemente lo será por mucho tiempo. Y en estas situaciones, a veces
violenta más el derecho del individuo forzarlo a tomar una decisión que
negarle la posibilidad de renunciar a ese derecho y delegar (a esta cesión
de capacidad decisoria se le llama "waiving").
El otro es el de la competencia de los pacientes críticos.
Desde los trabajos de Drane sobre los múltiples aspectos de la
competencia, aceptamos que no todos los individuos tienen una capacidad
decisoria idéntica y una competencia igual. Si a ello añadimos los gravísimos
trastornos del equilibrio fisiológico que padece un paciente crítico, es
fácil suponer que la competencia del mismo puede estar muy mermada.
Dejemos desde ahora el paciente sometido a sedación o sedo-analgesia
profunda. Este es un ejemplo obvio. Pero, el paciente con fiebre alta, pO2
inferior a 50, y TA que requiere vasopresores, ¿es competente para
decidir si quiere o no ser conectado a soporte ventilatorio o tratado
mediante técnicas no invasivas?. Yo creo que no.
Una vez más en un modelo cultural como el nuestro
donde las directrices avanzadas (Testamentos Vitales o Delegaciones de
Representación) son aun una asignatura pendiente, la responsabilidad del
médico es más difícil de ejercer. ¿Quién toma la decisión?.
Pero no debemos olvidar que son los allegados,
familiares (en anglosajon, "relatives") los que mejor conocen
las preferencias y deseos del paciente, y los que mejor pueden juzgar cual
sería su postura, y no se les debe hurtar la posibilidad de participar en
esas complejas decisones asistenciales, lo que exige una información
delicada, exhaustiva, comprensible y adecuada. Con tiempo y sensibilidad,
no en un pasillo, entre las 12:01 y las 12:03 p.m.
Estamos en una fase en que muchas de estas cuestiones
pugnan por hacerse menos conflictivas, pero que nunca perderán su carácter
de difíciles, comprometidas y angustiantes.
Lo mejor que podemos hacer los médicos es recordar dos
verdades no cuestionables. El paciente tiene derecho a decidir y sus
allegados son los mejores representantes de su voluntad (cuando no exista
duda sobre la honestidad de su representación). Otra cosa que no puede ni
debe olvidarse es que el paciente puede optar por no ejercer su derecho. Y
que la competencia de los pacientes críticos puede estar marcadamente
mermada, pero esto es un hecho, no una excusa. Y en base a ello, las
decisones difíciles, por absoluto consenso de todo el equipo asistencial,
con transparencia absoluta y recordando que además de
"justicia", "autonomía" y "beneficiencia",
hay un principio ético (el más clásicamente reconocido) que es el de
"No dañar". Y corremos el peligro de dañar por exceso y por
defecto. Ojala sepamos evitarlo.
Ricardo Abizanda Campos
Servicio de Medicina Intensiva
Hospital General de Castelló
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Enero 2002.
Enlaces:
- Recommendations for End-of-Life Care in the ICU. Crit
Care Med 2001 Dec; 29: 2332-2348. [PDF]
- Ethical and Moral Guidelines for the Initiation, Continuation, and
Withdrawal of Intensive Care: American College of Chest
Physicians/Society of Critical Care Medicine Consensus Panel. Chest
1990; 97: 949-958. [Texto
completo HTML]
Artículos relacionados en REMI:
- Palencia E. ¿Son
competentes para la toma de decisiones los pacientes graves?.
REMI
2001; 1 (9): 158.
- Palencia E. ¿Son competentes los familiares de los pacientes críticos
para la toma de decisiones?.
REMI 2002; 1 (2):
296.
Palabras
clave: Competencia, Toma de decisiones, Limitación del esfuerzo terapéutico,
Etica, Cuidados Intensivos.
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Comentario: Eduardo Palencia Herrejón
Querido amigo:
Echo
en falta en tu comentario una cuestión, a mi juicio importante, que es la
de la competencia de los familiares o allegados. ¿Es su estado psicológico
y emocional el más adecuado para entender la situación y obrar en
consecuencia?. Yo creo que en muchos casos no. Desde hace tiempo, procuro
introducir en los familiares de enfermos que valoro en Planta o en
Urgencias (no siempre enfermos críticos) o que ingreso en UCI, elementos
de reflexión acerca de un futuro más o menos cercano en el que se pueda
llegar a plantear la LET, aunque no sea algo inminente en esos momentos.
Es una reflexión que se esquiva muchas veces en Planta, por parte de los
médicos que atienden a sus pacientes durante años, y que los familiares
son incapaces de resolver cuando se les plantea la cuestión "de
sopetón" y cuando el desenlace puede ser inmediato. Pero el hecho es
que muchas veces (quizá la mayoría) se da esa situación de choque con
una problemática terrible e inesperada para la que no están preparados.
Pocas
veces hay dudas acerca de la (in)competencia de la mayoría de los
pacientes críticos, quizá debiéramos desviar el punto de mira hacia los
familiares. Cuántas veces nos sentamos intentando explicar las cosas como
mejor sabemos, con el tiempo de que disponemos, y al final el pariente
pregunta: "¿entonces cómo le ve, doctor?", o después de
hablar largo y tendido sobre la irrecuperabilidad del paciente, recibir
esa pregunta "¿entonces está grave?". ¿De verdad somos tan
malos dando explicaciones, o es que estamos hablando con personas que no
pueden enfrentarse ("cope" en inglés) adecuadamente a una
situación que les supera?. Y si es así: ¿qué hay que hacer?
Eduardo Palencia Herrejón
Servicio de Medicina Intensiva
Hospital Gregorio Marañón, Madrid
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Enero 2002.
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Respuesta: Ricardo Abizanda
Campos
Amigo Eduardo:
Vamos a ver, coincido en
mucho contigo. Las razones son varias.
-
El mejor momento para decidir aprender a nadar no
es cuando te caes del barco. La mayoría
de familiares no están
preparados para que "su enfermo" esté
en riesgo de muerte, ni siquiera cuando el proceso es consecuencia
evolutiva lógica de un
padecimiento crónico. Si la
situación es aguda (IAM, TCE,
sepsis, etc que tu quieras), la pregunta es ¿por qué
a mi, ahora, aquí? Es casi
imposible aceptar que el panorama vital y afectivo
se puede ir al traste. Cuando preguntan "y a Vd que le
parece?", no muestran su imcompetencia, sino su sorpresa, su
indefensión, su ira y su
deseo de que alguien que al parecer sabe y puede más,
les de el camino para encontrar la salida del laberinto. Piden ayuda,
no más explicaciones.
-
Está bien
descrita por ahí la evolución
psicológica ante el trauma
emocional, que sigue las fases de Ross (negativa, ira, pacto,
aceptación, etc) que tan bien describió
Tolstoi (creo) en lo de "Un
dia en la vida de...". Y
esa evolución es la de las
familias también. Cuando la
información tiene la
oportunidad de prolongarse en el tiempo (porque el paciente aguanta),
es evidente que se pasa de la fase de sorpresa, a la desconfianza, a
la indignación y al final a
la de rendición con armas y
bagajes. Pero en mi pobre experiencia, eso sucede en una semana, mínimo,
de promedio.
-
A pesar de nuestros esfuerzos, los médicos
somos una especie zoológica
impenitente. Estamos convencidos de que sabemos y de que los demás
saben casi tanto como nosotros. Yo
tenía un jefe
(afortunadamente desaparecido del mapa profesional) que les hablaba de
la PIC, la PCP, la pO2 y la PEEP. Evidentemente no entendían
nada. No hace falta caer en esos extremos ridículos.
Cuando uno está angustiado,
prefiere que le hablen con refranes que con intentos de proporcionar
educación médica
similar a la del Diccionario Salvat. Personalmente, nunca doy
explicaciones médicas o
pseudomédicas, excepto que me
las pidan. Y aun así, procuro
salirme por peteneras: "El paciente está
jodido, puede morirse y vamos a intentar que eso no pase. Cuando
veamos que puede sobrevivir nos plantearemos en qué
condiciones, mientras a esperar". Es, evidentemente, una
simplificación,
pero ilustrativa.
-
Cuando realizamos EURICUS I, comentaba Reis Miranda
que le había llamado la
atención que el hallazgo más
frecuente, en las UCIs europeas, era un cartel que decía
"UCI. Prohibida la entrada...".
Actitudes de ese tipo favorecen la desconfianza y el ocultismo.
A ello no ayuda un diseño arquitectónico
basado aún en las ideas de
los 60 y 70 (pasillos perimetrales de visitas), o
una actitud en la que la presencia del familiar es aún
considerada como "disturbing" (estorban).
Una política de
incremento de horarios de visita, medidas
más laxas de flujo de
familias, autorizaciones de estancia permanente, incorporar e
involucrar a la familia en los cuidados de enfermería,
y cosas así, es buena y
necesaria. Igual lo es dar más
información y mejor. Siempre
en despachos, salvo urgencias vitales, sentados y con un límite
de tiempo inexistente (incluso en plantas). Creo que cosas así
mejoran la comunicación y
despiertan la aparente "competencia".
-
Para finalizar. Cuando el fontanero me explica por
qué ha de cambiar el
termo eléctrico, o el mecánico
intenta decirme que el manguito que protege el engranaje de la
direccion está mal por causas
no aclaradas, yo soy
igualmente incompetente y mi respuesta es: "Haga lo que crea
oportuno". No podemos pretender que los allegados actúen,
en cosas mucho más
importantes, de forma distinta. No
intentemos educarles mientras, eso debe hacerse antes o después,
y con la colaboración
imprescindible del "cabecera" que suele ser más
un contrario que un aliado, porque él
tampoco entiende lo que hacemos (para
él el enfermo está
descerebrado o no lo está, lo
del Galgow es una broma mal explicada). Por tanto simplicidad, y
comunicación entendible
incluso con los "enterados", y tengamos siempre temor del
familiar listo, que suele venir de Barcelona, o que es un Jefe de
Servicio en un Hospital de Madrid. La información
directa al allegado más próximo
(esposo/a, hijos, padres, hermanos). A los demás,
frialdad y guardando distancias.
Si esto motiva más
discusión, pues adelante.
Ricardo Abizanda
Campos
Servicio de Medicina Intensiva
Hospital General de Castelló
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Enero 2002.
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