Revista Electrónica de Medicina Intensiva
Artículo nº A79. Vol 7 nº 9, septiembre 2007
Autor: Vicente Gómez Tello

http://remi.uninet.edu/2007/09/REMIA079.htm

Esta revisión está basada en la ponencia presentada por el autor en el XLII Congreso Nacional de la SEMICYUC. En ella se enumeran los criterios para valorar la calidad de un sitio web, desde el punto de vista de los pacientes y sus familiares.

El acceso a la información sobre la salud se ha popularizado principalmente por el uso de Internet. Igual que accedemos a otro tipo de información que nos interesa para documentarnos, educarnos, realizar gestiones, o simplemente por ocio o diversión, también buscamos ayuda en la red cuando nos preocupa un tema de salud.

Las páginas dedicadas a salud para pacientes constituyen el llamado e-health y han proliferado enormemente en los últimos años. El número de visitas a estos sitios aumenta día a día. En Canadá y Estados Unidos un 80% de los ciudadanos ha consultado a la red para buscar soluciones a algún problema de salud. En Medicina Intensiva una reciente encuesta a profesionales españoles afirmaba que hasta un 70% de ellos había sido interpelado por familiares con información proveniente de Internet.

Inicialmente, el profesional no recibe con agrado el hecho de que se le presente para su discusión este tipo de contenidos. Es más, suele verlo como una agresión que lleva implícita la duda sobre su quehacer y competencia profesionales . Aunque esta actitud es comprensible, es errónea y suele basarse habitualmente en una actitud subliminal paternalista del profesional, que se considera como el único depositario de la verdad científica. Esta actitud se ha promovido por una cultura competitiva e individualista, pobres incentivos económicos, falta de soporte y formación tecnológica, y fundamentalmente por miedo a lo desconocido.

El profesional no reconoce en Internet una herramienta que vaya a disminuir su carga de trabajo, mejore su calidad de vida, aumente sus ingresos o disminuya las denuncias. En un estudio sólo un 38% de los médicos confesaron no tener problema alguno con el uso que sus pacientes hacía de Internet. En España no hay datos fiables actualizados, pero un trabajo sobre 375 profesionales en el 2002 confirmaba una tendencia progresiva a su uso, e incluso a la comunicación vía e-mail con pacientes.

Sin embargo, el ciudadano/paciente vive en un mundo globalizado, donde la evidencia y la información están al alcance de la mano. Las nuevas tecnologías van a contribuir a corto plazo a un nuevo modelo sanitario y educativo donde el paciente, y sus allegados, serán más conscientes del cuidado y promoción de su salud, aunque todavía no esté claro el impacto que esto puede llegar a tener en su nivel de salud y en su calidad de vida.

El “buen paciente” ya no será aquel que es sumiso y no pregunta. El “buen paciente del futuro” traerá preguntas a la consulta y esperará respuestas claras; querrá participar en mayor o menor medida en las decisiones importantes que involucren su diagnóstico y tratamiento; reclamará los documentos clínicos relacionados con su salud y su posible consulta on-line; pedirá segundas opiniones, y podrá recabar consultas mediante videoconferencias telefónicas o por Internet para complementar las visitas.

En el ámbito específico de la Medicina Intensiva, el paciente en muchas ocasiones no tiene oportunidad ni es competente para poder realizar consultas. Es la familia la que nos planteará las dudas que sobre el enfermo tengan, y las alternativas terapéuticas o diagnósticas que hayan encontrado en la red. Antes de ofrecer una postura de hostilidad el  intensivista debería reflexionar y tener en cuenta diversos puntos.

En primer lugar no perder los papeles. Un profesional debe tener la suficiente calma y “mano izquierda” para no generar en sus pacientes o en sus familias una actitud de desconfianza o recelo (“si se enfada será por que algo oculta, o porque llevamos razón”). Un mínimo de calma es el primer paso ante esta situación.

En segundo lugar, considerar que no necesariamente el profesional ha hecho algo mal. Únicamente la familia está preocupada por el devenir clínico del enfermo, y no necesariamente la búsqueda de información implica desconfianza. A este respecto, la literatura afirma que la consulta a Internet es más frecuente cuanto mayor es la gravedad de un paciente. Por tanto, los familiares de enfermos ingresados en UCI realizarán de manera natural, y a priori, más consultas que en otras especialidades.

Es más, la información ayuda a tomar, compartir y comprender decisiones entre médicos y familiares. Una ausente o deficiente información genera desconfianza y angustia. En un sistema sanitario de cualquier democracia la información médica personalizada y entendible es un derecho como pacientes y ciudadanos responsables. Es preferible incluso reconocer que no hay certeza sobre la etiología de un proceso, discutiendo diferentes posibilidades, que dar evasivas.

Una vez establecidas estas premisas, nuestro Grupo de Trabajo ha elaborado unos sencillos consejos:

1. Es imprescindible un acceso cercano a Internet para poder entrar en discusión. Cualquier servicio de Medicina Intensiva debería contar con un acceso rápido, y preferiblemente también en el cuarto de información . Este ítem ha sido recogido en una reciente publicación sobre calidad en Medicina Intensiva.

2. Utilice este acceso para visitar las páginas o sitios que los familiares han consultado. Sería importante solicitar un tiempo para revisarla personalmente siguiendo los criterios de calidad ya referidos. Una página muy buena o muy mala es muy rápida y fácil de evaluar; lo normal es que se necesite tiempo para estudiarla.  Por tanto, difiera cualquier discusión hasta que haya evaluado el contenido de esa página, como haría con cualquier artículo o documento científico.

3. Una vez revisada, discuta con la familia su procedencia y sus posibles fortalezas y debilidades. Habitualmente las personas que consultan Internet suelen tener un razonable nivel cultural  y se puede dialogar con ellas de manera inteligente y crítica sobre el documento que han presentado. Este examen hay que realizarlo con rigor, paciencia y persuasión. Ayuda saber que, con un mínimo de lógica, nuestros familiares tienden a apoyar nuestras conclusiones porque básicamente gozamos casi siempre de su confianza. Se debe abordar esta charla con la familia reclamando su atención sobre los siguientes puntos revisados previamente:

   1. Ver quien escribe y patrocina el sitio

   2. Evaluar si el objetivo de la página es comercial, educativo o divulgativo

   3. ¿Existe un Comité Editorial?, ¿se acreditan los autores?

   4. Comprobar que puede contactarse con sus autores

   5. ¿Está actualizada la página?

   6. ¿Se diferencia publicidad y contenido?; ¿existe conflicto de intereses?

   7. ¿Existe política de privacidad?

   8. Intente que la familia use el sentido común y desconfíe de los “milagros”

   9. Conveniencia de ver una segunda página (opinión)

   10. Desconfíar de los gurús que dogmatizan con opiniones únicas

   11. Y, sobre todo, que lean la “letra pequeña” que a veces se obvia en una primera lectura.

4. Tras este punto, y aún reconociendo la posible bondades en los orígenes y calidad de la página, hay que preguntarse ¿aplica la información al paciente en concreto? Esta cuestión es básica. Siguiendo la metodología científica hay que asegurarse de la “validez externa” de la información que discutimos. Si, por ejemplo, se nos ofrece una posibilidad de tratamiento, hay que averiguar si ese nuevo tratamiento se ha probado con enfermos de las características del nuestro, si se realiza en España, si existen barreras técnicas o legales para su uso, y de la experiencia que hay en su utilización. Hay que huir de soluciones milagro o de utopías logísticas (Ejemplo: trasladar un enfermo crítico al extranjero para recibir un tratamiento o hacerlo traer cuando es simplemente un protocolo de investigación).

5. Tras llegar a un acuerdo sobre la pertinencia de la información, y sobre todo de su aplicabilidad, sería interesante aprovechar el uso de Internet por la familia, para ofrecer información fiable y previamente contrastada por nosotros o por organismos acreditados (Sociedades, Entidades oficiales, etc.). Esta información puede incluso entregarse al ingreso, (una buena forma sería un folleto explicativo). Para elaborar esta información, existen páginas en la red (Tabla I) que ofrecen ayuda para comprender términos médicos y obtener datos de multitud de enfermedades o procedimientos. En el ámbito de la Medicina Intensiva (Tabla II) también pueden encontrarse sitios que ofrecen información, incluso traducida al español, para comprender la definición, tratamiento y pronóstico de las entidades más habituales en la UCI como la sepsis o el fracaso multiorgánico.

El adelantarse ofreciendo información propia genera confianza y seguridad en nuestra solvencia profesional.  Es más, sería útil preguntar a la familia primero si usan Internet. Después abordar con franqueza si han mirado alguna información relacionada con el proceso que padece el enfermo. Este tipo de preguntas hechas en un ambiente relajado, fomentan la espontaneidad y les animan a compartir sus hallazgos en la red. Muchas veces, por miedo, quizá no se atrevan a compartir sus dudas y su información con nosotros. Díaz et al. concluían en una encuesta que más del 60% de los enfermos no contrastaban la información que obtenían de Internet con sus médicos, aunque la consideraran tan buena o mejor que la que éstos les proporcionaban . Por tanto, es mejor prevenir que defenderse; es más realizar docencia delante del ordenador genera confianza en la honestidad y competencia profesional del médico.  En el ámbito de los UCI neonatales y pediátricas se recogen interesantes experiencias de construcción de páginas Web ad hoc para la información de los padres en el propio centro.

Posteriormente, políticas de información sensatas y protocolizadas por cada servicio ahorrarían “búsquedas alternativas” Un reciente estudio  indica que el 60% de los pacientes de médicos de familia les gustaría recibir información extraída de Internet y un 15% que se les debería guiar en la búsqueda de dicha información.

Conclusiones

En el campo de la salud, el profesional ve a Internet, en mayor o menor medida, como un elemento amenazante a su “poder” sobre el enfermo. Aunque se mantenga la relación de agencia entre médico y enfermo, el profesional debe tener en cuenta que el paciente es ante todo un ciudadano con derechos. Entre ellos, y no el menos importante, el de recibir una información veraz y contrastada sobre su proceso y los medios a aplicar para su correcto diagnóstico y tratamiento.

Como ciudadanos demandantes de información médica el paciente, o su familia, pueden en cualquier momento, si así lo desean, indagar en la red. Es aquí donde el profesional debe guiar al paciente y/o su familia con argumentos lógicos y convincentes para llegar a acuerdos terapéuticos basados en la mejor evidencia, y no sólo en opiniones.

Hay que considerar a Internet como un aliado en la relación con nuestro paciente. La red tiene recursos educativos en salud suficientemente contrastados como para ahorrarnos el esfuerzo de elaborarlos por nosotros mismos. Existe información para cualquier proceso, y habitualmente presentada en una forma comprensible. Es un axioma que la información, bien juzgada y elaborada, siempre es beneficiosa y nos ayuda a consolidar la confianza de nuestros enfermos y sus familiares en nuestra competencia profesional.

Incluso, aunque con fuertes matizaciones, podría afirmarse que se puede sacrificar un poco de calidad por una mayor libertad y educación, como pacientes y ciudadanos.

Vicente Gómez Tello
Clínica Moncloa, Madrid
©REMI, http://remi.uninet.edu. Septiembre 2007.