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¿Tienen dignidad los pacientes críticos?
Artículo
original:
Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M.
Dignity in the terminally ill: a cross-sectional, cohort study. Lancet
2002; 360: 2026-2030.
Al
pie de este comentario se encuentra un breve resumen
del artículo.
Objetivo:
Bien
expuesto, pero demasiado matizado. Muy relacionado con la propia decisión
acerca de la eutanasia, pero los autores no manifiestan sus preferencias,
ni a favor, ni en contra. Contrasta,
este vamos a llamarle ocultismo o rechazo para coger al toro por los
cuernos, con la muy correcta y adecuada bibliografía sobre eutanasia.
Ignoro si en Canadá, la eutanasia está o no penalizada como tal o como
colaboración al suicidio.
Pacientes
y método:
Los
pacientes son conocedores de su situación vital y de las expectativas que
a medio plazo se les ofrecen, así como del pronóstico establecido, tanto
es así que se excluyen aquellos pacientes “incapaces” o no
conocedores de su situación. Es requisito fundamental para la inclusión
en el grupo de estudio que el individuo sea competente para la toma de
decisiones razonadas. Nivel de competencia “alto” según Drane .
A
propósito de esta condición, se podría dejar en el aire una pregunta
capciosa ¿son menos susceptibles de poseer dignidad los pacientes no
competentes o sedados o sometidos a tratamiento neuroléptico,…?
Y
este comentario hace que nos planteemos que, desde la perspectiva expuesta
por los autores, existe una relación íntima entre dignidad y la percepción
(propia o ajena) de la dignidad, y aún mas. Existe también una relación
entre la necesidad de apoyo externo (psicológico, físico, social,…) y
la propia percepción de lo adecuado que resulta este apoyo, si lo hay.
De
entre los sistemas de medida utilizados, solo nos resulta familiar el ADL
de Katz ,
y carecemos, como especialistas, de experiencia contrastable con los demás
instrumentos, pero la Tabla 2 que describe las “dimensiones” de la
dignidad es muy demostrativa de la profunda carga de subjetividad de “lo
medido”: deseo de morir, dolor, control del esfínter anal, propia
apariencia, perspectivas vitales (¿?), ansiedad (no dice si tratada),
depresión (ídem), desesperanza, sensación de carga para los demás,
calidad de vida (correctamente entendido como auto-percepción de la propia
calidad de vida) y satisfacción con la calidad de vida de que se
disfruta.
Existe
un interesante libro
que recoge un amplio catálogo de tests y pruebas a que puede ser
sometido un paciente / individuo , con el fin de evaluar su estado de
salud, y no debemos olvidar la contribución de G. Vázquez y su grupo,
integrado en el estudio PAEEC, del único sistema de autoevaluación de
calidad de vida diseñado específicamente para enfermos críticos
.
Resultados:
Destaca
la concepción de la “dignidad” o mejor de la auto-percepción de la
misma, no como un algo absoluto (el ser humano es, por definición,
detentador y poseedor de dignidad) sino como algo “elástico” (palabra
de los autores) y por tanto susceptibles de incrementarse o disminuir en
función de la situación vital y el componente de depresión. La dignidad
se define, en la Discusión, en términos de honorabilidad, respeto y
autoestima.
Existe,
en el estudio, un pequeño grupo de pacientes que informan padecer una
merma de dignidad y que lo perciben como un auténtico problema
(correlación
con tests de depresión y con el tratamiento farmacológico y psiquiátrico
de la misma) percibido la mayor parte del tiempo y asociado a sentimientos
de degradación, vergüenza o molestia psíquica; y es importante constatar
que no existen diferencias significativas en la duración de los períodos
de supervivencia entre los pacientes que manifestaban una percepción de
merma de su dignidad, frente a los que no manifestaban esta percepción.
Por tanto, se trata de una “cualidad” enormemente subjetiva (como debe
ser), de la que no disponemos de un método objetivable de equiparación.
Es
curioso destacar que es entre los más jóvenes entre los que la percepción
de alteración de la dignidad es más frecuente (¿quizás en relación a
la merma de expectativas vitales?), aunque este aspecto no está bien
descrito. Y es también interesante que las situaciones catalogadas como
de mayor compromiso de la percepción de la dignidad se asocian a un mayor
deseo de morir (de nuevo el fantasma omnipresente y no declarado de la
eutanasia…)
Las
alteraciones de la dignidad se correlacionan con el deterioro de la propia
apariencia y con el incremento de la sensación de carga para los demás y
la necesidad de ayuda (pérdida de la capacidad de autosatisfacción de
las propias necesidades) y la presencia de depresión.
Discusión:
Ya
se han realizado, por mi parte, algunos comentarios al trabajo y sus
resultados. Quizás la más importante es la definición de dignidad como
auto-percepción de la imagen que proyectamos en los demás y no como un
valor moral propio. ¿no hubiera sido mejor separar la auto-percepción de
la imagen proyectada?
Los
propios autores señalan dos limitaciones metodológicas:
1.-
La edad relativamente avanzada de los sujetos. ¿Habrían sido similares
los resultados de tratarse de una población más joven?
Y si el grupo estudio fuera más numeroso, ¿se habrían podido
objetivar diferencias por grupos de edad o por sexo?
2.- El
estudio describe un corte transversal en una cohorte (conceptos antagónicos),
pero se plantea la duda de lo que se obtendría mediante análisis
longitudinales con evaluaciones realizadas en distintos momentos a medida
que avanza el momento previsto de la muerte.
Consideración
“intensivológica”:
Algunos
comentarios acerca de la posibilidad de extrapolar el estudio a la situación
de los pacientes en UCI.
Es
evidente que el estudio, tal cual, no es extrapolable a nuestro ambiente
profesional ni a nuestro entorno sociocultural (las diferencias
socioculturales entre el mundo anglosajón americano o canadiense y el
europeo, y más con el latino-europeo, son abismales.
Además,
no debe olvidarse que algunas de las características fundamentales de los
pacientes en situación crítica, tal como se concibe desde la perspectiva
mayoritaria de nuestra especialidad son: a) la recuperabilidad potencial
del proceso agudo que motiva la “existencia” del paciente, y si no la
recuperabilidad total, si le reversión de la situación crítica; b) los
pacientes en situación crítica suelen estarlo de manera rápida, aguda,
habitualmente no esperada, y por lo tanto difícilmente habrán
establecido los recursos y mecanismos mentales para hacer frente a esa
situación; c) está muy bien establecida, como acompañante de las
situaciones críticas, la existencia de la llamada “depresión
reactiva” que interfiere con cualquier evaluación de la auto-percepción
de las “peculiaridades y características” del paciente; d)
finalmente, la capacidad (o competencia, para la cultura angloparlante) de
los pacientes críticos está marcadamente alterada por causas fisiológicas
o terapéuticas )
y se hace, por ello, muy difícil poder juzgar adecuadamente la adecuación
de la respuesta intelectual a una situación de potencial compromiso
vital.
A
todo ello hay que añadir una salvedad metodológica, la ausencia de
instrumentos de medida de validez contrastada en los pacientes críticos,
con excepción del mencionado del PAEEC que sólo explora un aspecto
determinado, la percepción objetivable de la “calidad de vida”, íntimamente
relacionada con la dignidad pero no representativa de ella.
A
estas limitaciones debe añadirse que, en pacientes críticos, la
dignidad debe ser, habitualmente, salvaguardada y subvenida por otros en
tanto y cuanto el propio individuo no puede atender a ella, y ello (como
un todo inalienable del respeto y consideración por los derechos del
paciente, del individuo) forma parte de las inexcusables obligaciones de
las UCIs y de su personal .
Bibliografía:
Drane J, Hastings
Center Report 1985; 4: 17-21.
JAMA 1963; 185: 914-919.
Measuring Health A
guide to rating scales and questionnaires. I. McDowell & C. Newell,
Oxford Univ Press, New York, Oxford, 1987.
Rivera Fernández R, et al. Intensive Care Med
1996; 22: 1034-1042.
PAEEC, Intensive Care
Med 1994; 20: 251-252.
Abizanda, R. Et al.
Participación del enfermo crítico en la toma de decisiones, (en Net A.
Ética y costes en Medicina Intensiva, Springer Verlag Iberica, Barcelona
1996).
Abizanda R. Los
derechos del paciente crítico (en Gómez Rubi JA y Abizanda R. Bioética
y Medicina Intensiva. Dilemas éticos en el paciente crítico. Edika Med,
Barcelona 1998).
Ricard Abizanda i Campos
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Enero 2003.
Resumen
del artículo:
Introducción: Aunque a menudo se plantean consideraciones acerca del
respeto a la dignidad en el cuidado de
los pacientes moribundos, se ha realizado poca investigación en este
campo. Material
y métodos: El objetivo de este estudio fue averiguar en qué manera los
enfermos terminales perciben que son capaces de mantener la dignidad, y qué variables demográficas y propias de cada enfermedad se
relacionan con la auto-percepción de la dignidad de dichos individuos. Se realizó un estudio transversal de una cohorte de enfermos terminales con cáncer,
que tenían una expectativa de vida de menos de seis meses, que incluyó 213
pacientes de dos unidades de Cuidados Paliativos en Winnipeg, Canadá, y
se les pidió que valoraran su propia dignidad. Las principales
medidas empleadas fueron: una puntuación de siete puntos de
dignidad, la escala de distress sintomático, el cuestionario de dolor de
McGill, el índice de independencia en las actividades de la vida diaria,
una escala de calidad de vida, y una batería breve de cuestiones acerca de
deseo de morir, ansiedad, desesperanza, deseo de vivir; carga para otras
personas, y necesidad de apoyo social. Resultados: 16 de 213
pacientes (7,5%; IC 95% 4-11) manifestaron que la pérdida de dignidad era
un motivo de gran preocupación para ellos. Esos pacientes presentaron más distress
psicosocial y distress sintomático que el resto de la cohorte, así como
un mayor nivel de dependencia y pérdida de deseos de vivir. Conclusiones:
La auto-percepción de pérdida de dignidad se asocia estrechamente con ciertos tipos de
distress que se ven a menudo en los pacientes terminales. La preservación
de la dignidad debería ser un objetivo destacado del tratamiento y los
cuidados de los enfermos que están próximos a morir.
Redacción REMI
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Enero 2003.
Enlaces:
Palabras clave: Dignidad,
Calidad de vida, Ética, Cuidados Paliativos.
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