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Se trata de un paciente masculino de 26 años de edad
afecto de neurofibromatosis (enfermedad de Von Recklinghausen), que
ingresa en UCI por insuficiencia respiratoria aguda, precisando en
urgencias intubación orotraqueal y ventilación mecánica.
Dicha enfermedad es una enfermedad hereditaria que se
caracteriza por la presencia de anomalías congénitas (tumores benignos)
que afectan a la piel, el sistema nervioso, los huesos y a veces otros
órganos.
En los antecedentes de dicho
paciente constan múltiples intervenciones quirúrgicas, por extirpación de
dichos tumores cutáneos que comprometían diferentes nervios. Era
dependiente de su madre con la que vivía, precisando ser ayudado para
vestirse, asearse, etc. Y no podía deambular, desplazándose en silla de
ruedas.
Unas semanas antes de su ingreso
presentaba dificultad para tragar alimentos por afectación del par craneal
correspondiente, lo que le producía tos continua, motivo por el que dejó
prácticamente de comer.
A su ingreso presentaba una
neumonía basal derecha con franca insuficiencia respiratoria estando
prácticamente en paro respiratorio, motivo que obligó a la intubación y
ventilación mecánica. Tras una semana de soporte ventilatorio, tratamiento
antibiótico y nutrición por sonda nasogástrica mejoró el cuadro clínico
pudiéndose despertar al paciente e iniciar el destete del respirador. Se
extubó sin problemas. A las 24 horas reinicia insuficiencia respiratoria
por broncoplejia, lo que obliga a reintubar al paciente. En todo momento
estaba acompañado por su madre.
A los tres días se extuba de nuevo
al paciente, y paulatinamente fracasa su situación respiratoria. Se le
comenta que de seguir en esta situación precisará la práctica de
traqueostomía y gastrostomía para alimentación posiblemente de por vida,
ya que tiene afectada la deglución por la misma enfermedad. El paciente
rechaza dicho tratamiento y delante de su madre decide que cuando fracase
de nuevo se le administren sedantes y analgésicos como en las ocasiones
anteriores y se le deje morir sin consentir de nuevo la intubación y la
ventilación mecánica.
Así se hizo y a las 14 horas falleció por parada
cardiaca secundaria a insuficiencia respiratoria aguda. El paciente
permaneció inconsciente por la sedación y analgesia.
Cuestiones para reflexionar:
-
¿Hay dudas del diagnóstico?
-
¿Se le dio toda la información para que pudiese
decidir?
-
¿Era el paciente autónomo para tomar decisiones?
-
¿Se podría actuar en contra de la voluntad del
paciente, sabiendo que si no se intubaba de nuevo lo más seguro es que
fallecería?
-
¿Algún miembro del equipo asistencial podría
esgrimir objeción de conciencia y por tanto actuar e intubar al
paciente?
Lluis Cabré Pericas
Servicio de Medicina Intensiva
Hospital de Barcelona
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Enero 2004. Envía
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