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Retos en el cuidado
del fin de la vida en UCI
Declaración de la 5ª conferencia de consenso internacional de Cuidados
Críticos. Bruselas, Bélgica.
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Patrocinado por la European Society of Intensive Care Medicine (ESICM) y
otras sociedades europeas y americanas de cuidados críticos, se celebró en
abril del 2003 una conferencia de consenso internacional sobre la muerte
en la UCI. Sus conclusiones se han publicado recientemente [1] y
constituyen una reflexión sobre el fin de la vida en pacientes ingresados
en nuestras UCIs, así como una propuesta de modificación de nuestra manera
de entender ese proceso en los pacientes y sus familiares.
Se respondieron a cinco preguntas buscando en la bibliografía y se contó
con la opinión de expertos. Las conclusiones finales se redactaron por 8
miembros del jurado.
La muerte, que antiguamente constituía un suceso privado, espiritual o
religioso, a menudo con el soporte de la familia y amigos, se ha
convertido en un hecho público y rodeado de tecnología. Como resultado de
ello, la misión de los cuidados intensivos se ha ampliado, a fin de
proporcionar los mejores cuidados posibles a los pacientes en el proceso
de la muerte y a sus familiares.
1)
¿Hay algún problema con los cuidados en UCI en el proceso de la
muerte?
La respuesta es
rotundamente si y los problemas identificados por los expertos son:
-
Terminología:
Muchos de los términos empleados son poco sensibles (“retirada de
cuidados” en vez de “retirada de tratamiento intensivo”), imprecisos
(“futilidad”) o con carga emocional (“paternalismo”).
-
Variabilidad.
Existe una amplísima variabilidad en la manera en que se aportan estos
cuidados.
-
Predicción:
En estadios precoces es difícil identificar, sin dudas razonables, a los
pacientes que fallecerán inevitablemente. Por desgracia, las escalas de
gravedad no sirven, aplicadas a individuos concretos para predecir la
muerte.
-
Preferencias
de los pacientes. Es difícil conocer las preferencias de los pacientes,
que además pueden modificarse en el tiempo con las circunstancias
cambiantes. Menos del 5% de los pacientes en UCI están en condiciones de
tener la capacidad de tomar decisiones sobre su propia muerte.
-
Discrepancias
entre las recomendaciones y la práctica.
-
¿Quién
decide?. Hay una importante variación entre los países relativa a los
papeles jugados por los médicos, enfermería y la familia [2, 3].
-
Comunicación:
La comunicación insuficiente e inadecuada entre cuidadores y familiares
del paciente es demasiado frecuente y acarrea serias consecuencias.
-
Entrenamiento:
El entrenamiento que los clínicos tenemos en este aspecto es insuficiente
-
Documentación
y evaluación. Las decisiones concernientes al fallecimiento de los
pacientes se suelen documentar por escrito muy pobremente [4].
2)
¿Cuál es la “epidemiología” de la muerte en la UCI?
No se conoce bien la
población que se debe estudiar para conocer los cuidados que rodean al
proceso de fallecimiento en UCI, ya que varía no solamente por la
utilización que en cada país se hace de las camas de cuidados intensivos,
sino también por la filosofía local acerca de los cuidados al final de la
vida. Hay escasa información escrita acerca de la práctica clínica en este
periodo por problemas legales, éticos y sociales, aunque debía
registrarse tanto lo relacionado con el proceso en sí, como el impacto
emocional en la familia y el equipo de UCI.
Alrededor del 20 % de los
pacientes que fallecen en Estados Unidos, lo hacen en las UCIs [5] y hay
un creciente reconocimiento de cambio de la filosofía de curar por la de
proporcionar confort en los cuidados suministrados. En Europa, el
porcentaje de pacientes a los que se retira medidas terapéuticas
esenciales oscila entre el 48 % en el norte y el 18 % en el sur de Europa
[6].
De la revisión de los
estudios sobre este tema se deduce que aunque la practica clínica es
inconsistente, hay un acuerdo general en los cuidados que idealmente
debían proporcionarse. Se debe aceptar que no es tanto un problema de
cantidad sino de calidad de esos cuidados.
3) ¿Cómo se explican las diferencias entre países y culturas en
relación con los cuidados al final de la vida?
Es más fácil documentar las
diferencias que explicarlas, pero pueden deberse a la organización de los
cuidados intensivos, la aplicación de las leyes locales o las creencias
religiosas, pero también a las actitudes de los pacientes y familiares,
que pueden estar influenciadas por la edad, el sexo, el nivel educativo y
económico, las experiencias clínicas del paciente, su estado previo y el
acceso o no a sistemas sanitarios públicos.
3a.- Marco legal y guías nacionales o de sociedades profesionales.
En Estados Unidos el paciente
tiene derecho a rechazar los tratamientos que prolonguen la vida, y el
médico tiene una obligación con respecto a este derecho. Sin embargo las
leyes europeas no son específicas en cuanto a la posibilidad de renunciar
a las medidas de soporte en pacientes terminales, aunque la eutanasia está
explícitamente prohibida (excepto en circunstancias especiales en Holanda
y Bélgica). Esto hace que en algunas circunstancias se prefiera no
discutir con la familia el tipo de acciones que se va a adoptar o
suspender y evitar la documentación potencialmente incriminatoria. Hay una
corriente de opinión acerca de la progresiva adaptación de las leyes en
otros países europeos.
Al mismo tiempo, las
sociedades científicas están desarrollando recomendaciones de buena
práctica en el proceso de la muerte, teniendo en cuenta que la mayoría de
las muertes en UCI pueden anticiparse y por tanto conducirse
adecuadamente, limitando los tratamientos agresivos y concentrándose en la
provisión de cuidados de confort con el consenso de la familia
3b.-
Influencias religiosas y culturales.
Reconocer la pluralidad
religiosa y cultural es fundamental para proveer cuidados de alta calidad;
por ejemplo la religión católica es menos favorable que la protestante o
los agnósticos a la retirada de medidas terapéuticas [7]. La cultura
determina el sentido de la enfermedad, el sufrimiento y la muerte y por
tanto condiciona el modo de aproximación hacia la muerte.
3c.-
Diferencias en la organización de los servicios de medicina
intensiva.
La
organización y las prácticas clínicas de las UCIs hacen que el equipo
responsable de la toma de decisiones relacionada con la muerte de los
pacientes pueda ser diferente. Así en nuestro país la enfermería no suele
intervenir en la toma de decisiones, aunque está informada (2), mientras
que en otros países del norte de Europa es más frecuente la participación
de todos los estamentos clínicos. Por otro lado el costo tiene una gran
influencia en la toma de decisiones de retirada terapéutica en Estados
Unidos, mientras que en otros países un condicionante importante es la
falta de camas en las UCI. La existencia de comités éticos en el hospital
puede condicionar algunos aspectos de la toma de decisiones acerca del
proceso de fallecimiento.
4) ¿Quién decide la limitación del esfuerzo terapéutico en la UCI?
4a.-
Principios éticos y la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico.
El principal objetivo para todas las partes
involucradas en la salud debe ser actuar en beneficio del paciente. La
aplicación de los principios éticos puede ser complicada (por ejemplo el
de justicia distributiva) y puede surgir el problema cuando la
sociedad no acepta los principios éticos (por ejemplo una familia que
demande tratamientos muy costosos que merma recursos para otros
pacientes). No se debe tener solamente en cuenta la probabilidad de
supervivencia sino también la probable calidad de vida del paciente que
sobrevive.
4b.-
Los protagonistas.
-
Pacientes
y subrogados. El principio de autonomía designa al paciente como el
tomador de las decisiones, aunque esto no es aplicable a la mayoría de los
pacientes ingresados en UCI Por otro lado, algunos estudios [8]
han encontrado que los subrogados (familiares o amigos) a menudo no
representan los verdaderos deseos del enfermo y en otras ocasiones sufren
tal carga de ansiedad que les incapacita para la toma de decisiones sobre
retirada o mantenimiento de medidas terapéuticas [9].
-
Los
cuidadores: Los médicos encargados del paciente están en la mejor
situación para la toma de decisiones con respecto al pronóstico, pero
fallan en conocer los valores culturales o religiosos del paciente, que
pueden ser importantes para determinar la agresividad de los cuidados. Las
enfermeras y otros miembros del equipo (el clero, trabajadores sociales,
etc.) deberían tener un papel más importante en la toma de decisiones de
limitar los cuidados
4c.-
El proceso de toma de decisiones.
En Estados Unidos se considera la implicación de la
familia como un aspecto fundamental en esta toma de decisiones, mientras
que en los países europeos se considera la decisión final como la
responsabilidad exclusiva del médico. El jurado de la conferencia de
consenso aboga por la “decisión compartida” entre el equipo de cuidadores
y los subrogados, como el ideal a la hora de enfrentarse a la toma de
decisiones sobre la retirada o el no inicio de las medidas de soporte. El
proceso de esta decisión debe ser una negociación en la que el equipo de
cuidadores debe aportar información sobre el pronóstico y las
recomendaciones desde una perspectiva médica. La familia debe aportar
información sobre el estado previo del paciente, sus creencias y deseos.
Aunque los conflictos pueden presentarse, la comunicación adecuada es
probablemente la única vía para disminuir estos desacuerdos. Si el
conflicto persiste, se debe consultar al comité de ética.
Por tanto
la clave del éxito en el modelo de decisión compartida es la comunicación.
Sin embargo, aunque esto se considera el ideal, la realidad es que en
muchas ocasiones solo se informa a la familia acerca de las decisiones, ya
tomadas, sobre el final de la vida. Esta actitud varía según los países,
las regiones e incluso los médicos individuales dentro del mismo hospital,
dependiendo de sus creencias religiosas, culturales e incluso legales.
5) ¿Cuál es el cuidado óptimo para los pacientes que están falleciendo
en la UCI?.
El objetivo a alcanzar es la mejor calidad de vida
posible para los pacientes y sus familiares y debe concretarse en:
-
Proporcionar una analgesia adecuada y disminuir el estado de ansiedad.
-
No
acelerar ni postponer el momento de la defunción.
-
Considerar la muerte como un proceso normal.
-
Integrar
los aspectos psicológicos y espirituales dentro del cuidado del
paciente.
-
Ofrecer
un sistema que permita a los pacientes vivir tan activamente como sea
posible hasta la muerte.
-
Ofrecer
un sistema de apoyo a la familia durante el proceso de muerte y en su
duelo
El equipo
cuidador debe procurar la provisión de confort tanto al paciente como a su
familia. Cuando se considera que nada se puede hacer por la vida del
paciente, se debe tratar de cambiar el concepto de “curar” por el de
“cuidados de confort” considerando en todo momento la muerte como un
proceso normal.
Pedro Olaechea Astigarraga
Hospital de Galdakao, Bizkaia
©REMI,
http://remi.uninet.edu.
Julio 2004.
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1893-1897.
Palabras clave:
Cuidados Intensivos, Limitación del esfuerzo terapéutico, Final de la
vida, Cuidados Paliativos, Ética.
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