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Segunda parte: cuestionando la decisión: [Eduardo
Palencia Herrejón]
Comentarios recibidos: [Jesús López-Herce Cid] [Miguel
Angel González Gallego] [Angel Quel Benedicto] [Ramón
Díaz-Alersi] [Beatriz Sánchez Artola] [Luis
Nuño Gil] [Ángel Robles]
Comentario:
Eduardo Palencia Herrejón
Aparentemente se hicieron las cosas de modo "correcto". Pero la verdad es
que el mero hecho de que exista un modo "correcto" de hacer "estas cosas"
deja una sensación indefinida de malestar. ¿todo consiste en aplicar los
manuales al uso, del mismo modo que para tratar un edema de pulmón o una
neumonía?. Todo se convierte en un trámite: la familia manifiesta su deseo
de que su hija muera ("es lo que ella querría"), el comité de ética dicta
que hay que respetar la autonomía del enfermo o sus representantes, y
punto. Esa es la solución a todos los problemas de esta naturaleza, usemos
los adornos que queramos.
Ha habido hasta ahora once
comentarios al caso presentado, y, en general, muestran conformidad
con cómo se resolvió el problema, aunque se han señalado algunos puntos de
interés: ¿cuánto de vinculante se debe considerar el "dictamen" del comité
de ética?. Efectivamente, éste no es vinculante, pero parece razonable,
cuando no hay unanimidad, como no la había en este caso, y ya que se les
consulta, llegar a un acuerdo previo, porque es necesario tomar una
decisión, la que sea. También se ha señalado que no se contó con la
opinión de la enferma, que todo se decidió sin su participación directa.
... y sin embargo...
Los padres, representantes legales de la chica, no
quisieron autorizar la amputación, las amputaciones. Dijeron que ella no
querría. Pero no le preguntamos a ella. Estuvo sedada todo el tiempo, ¿qué
había que hacer, suspender la sedación, mientras permanecía intubada, en
hemodiálisis continua, para pedirle que nos dejara cortarle piernas y
brazos?. ¿Es eso lo correcto? ¿y qué valor habríamos de dar a su
respuesta?. Pero lo contrario supuso decidir sobre su vida y su muerte.
Una decisión colegiada, consensuada, refrendada... Cuando se cumplen
tantos requisitos es posible que la razón sea que queremos
autoconvencernos de que estamos haciendo lo correcto. El caso es que se
tomó una de las dos decisiones posibles, no sé si la mejor o la peor, pero
sí la que era irreversible.
Alguien dirá: "las amputaciones también son
irreversibles". Desde luego, pero eran la única opción que permitía ganar
tiempo. Si verdaderamente quería morir, podría hacerlo más adelante; para
morir siempre hay tiempo. Si uno decide morir tiene que estar seguro,
completamente seguro, ¿no?. Hablamos de autonomía, pero tengamos claro qué
significa eso, en qué condiciones se produce una decisión que, en
condiciones teóricas, ideales, debería ser autónoma: informada,
consciente, serena, firme. En este caso además no se trata de autonomía
para decidir tal o cual exploración, tal o cual tratamiento, para asumir
riesgos y sopesar beneficios; significa autonomía para morir. ¿puede un
familiar llegar a tener capacidad de decisión por otra persona hasta ese
extremo?. Bien, supongamos que sí. ¿eso significa que se nos puede dictar
que paremos el reloj? ¿por qué no lo hace él, unos días o semanas más
adelante, en su casa?. Por ejemplo: administrando sedantes y analgésicos y
suspendiendo cualquier medicación prescrita, la alimentación y la
hidratación, solo o con la ayuda de algún profesional que acceda a cuidar
de la persona que va a morir. Porque la paciente podría haber vivido, de
continuar los cuidados, hasta el punto de que ella y la familia se
enfrentaran al problema en circunstancias distintas.
¿Y si hubiéramos podido despertarle y preguntarle a
ella misma? ¿es esa persona competente para decidir, en un momento de
tensión extraordinario que no quiere las amputaciones, que prefiere morir?
¿haríamos una valoración psiquiátrica, para descartar el delirio, una
valoración psicológica? ¿de qué tipo?. ¿es definitiva su decisión, su
primera decisión?. ¿o debemos darle un margen de tiempo para que lo
piense, lo medite? ¿cuánto tiempo? ¿y mientras, qué hacemos?.
¿Y los familiares? ¿son capaces? ¿no están pasando
igualmente por una situación de estrés enorme al que quizá no puedan
enfrentarse con lucidez? ¿habría que hacerles también a ellos la
evaluación psiquiátrica y psicológica?.
No estábamos de acuerdo todos los miembros del servicio
en lo que se debía hacer, en lo que era más correcto. A medida que la
decisión final iba estando más clara, yo me iba polarizando en contra de
ella. En la reunión con el comité de ética expuse mi punto de vista,
basado en mi propia experiencia. Hace ya bastante tiempo trabajé en el
Hospital de Parapléjicos de Toledo, y de esos casi dos años lo que más me
impactó fue el instinto de supervivencia, las ganas de vivir, de unos
enfermos cuya calidad de vida todos catalogaríamos de pésima, de una vida
que todos diríamos que no merece la pena vivir. De hecho, utilicé ese
mismo argumento ante el comité: tras las amputaciones, ella no iba a estar
más minusválida que un tetrapléjico, y la mayoría de los tetrapléjicos,
después de una primera etapa de depresión eligen vivir. Los lesionados
medulares al principio no suelen darse cuenta de su situación; es la fase
de rechazo, común a otras situaciones traumáticas. Cuando saben que su
parálisis es definitiva pasan por una terrible depresión; pero, pasado un
tiempo, casi siempre la superan, la puede el instinto de vivir. Supongo
que una persona con déficits graves y definitivos se "hace" a la nueva
situación, y sigue deseando vivir. Su nueva vida es muy distinta de la
anterior, se trata de personas dependientes para muchas de las actividades
básicas de su vida. Pero, con el soporte adecuado, incluso esa vida
dependiente y con minusvalías graves, sigue mereciendo la pena vivirse
para la mayoría: ver a sus hijos o a sus nietos crecer, escuchar música,
ver la tele, qué sé yo. Pero la gran mayoría quieren seguir viviendo, a
pesar de todos los pesares, y sospecho que no consiguen un grado de
felicidad menor que el que podamos tener cualquiera de los que andamos y
nos vestimos por nosotros mismos. Lo mismo ocurre con los enfermos
oncológicos, que se someten a tratamientos durísimos, aferrándose a la
esperanza, negando la desesperanza. Es un hecho empírico que, cuando nos
toca vivir el dolor, la discapacidad, el sufrimiento, casi siempre los
seres humanos elegimos vivir, a costa de lo que sea. A pesar de que,
cuando no nos toca vivir esas situaciones, se nos llena a todos la boca de
palabras "valientes": "yo quiero saberlo", "yo no quiero pasar por ésto, a
mí me desconectáis".
Tengo bien presente también a aquél hombre, sesentón,
con un enfisema muy evolucionado. Cuando bajé a urgencias estaba muy
disneico; le dije que tendría que ingresar en la UVI, que probablemente
necesitaría intubación. Y me contestó con firmeza: había pasado ya por esa
experiencia varios años atrás, y no quería volver a sufrirla, lo había
pasado muy mal. Lo había pensado muchas veces, incluso lo había hablado
con su familia, y, sin ningún genero de dudas, prefería morir antes que
volver a estar conectado a un respirador. Yo le ví tan decidido, con las
cosas tan claras, que no fui capaz de intentar convencerle, solo le
advertí que, en ese caso, probablemente le quedaban pocas horas de vida, y
que si cambiaba de opinión, o pensaba que yo podía prestarle cualquier
tipo de ayuda me avisara... pasaron muy pocos minutos cuando me volvieron
a llamar de urgencias, el hombre había cambiado de opinión, le subí y le
intubé (y, aunque ésto ahora es anecdótico, tras un periodo corto de
ventilación mecánica se pudo extubar y trasladar a planta). Aquel hombre,
con las ideas tan claras, en muy pocos minutos, cuando vio que la muerte
estaba allí mismo, frente a él, olvidó sus convicciones, y eligió el
sufrimiento del que había renegado durante años.
Las dudas son demasiadas para darle carpetazo
amparándose en que nuestra actuación se ajusta a los cánones; a los
cánones de las últimas dos décadas, no sabemos siquiera si serán los de
dentro de cuarenta o cincuenta años. La ética está impregnada de
ideología, de temporalidad, y de culturalidad, sus principios no son ni
universales ni inmutables. La ética ni siquiera es imparcial; baste como
ejemplo leer las cartas de hace unos meses en el BMJ, de "expertos en
ética", que criticaban que los médicos iraquíes enseñasen los cuerpos
destrozados de sus mujeres y niños, sin decir nada de quien tiraba las
bombas, y callaron, por supuesto, cuando se enseñaron a modo de trofeo y
de escarmiento los cuerpos de los hijos acribillados de Sadam Hussein.
Agradezco sinceramente la opinión de todos los que han
participado en el debate, pero creo, también, que posiblemente haya
alguien que piense de manera discordante, y ha callado. Yo soy uno de
éllos.
Eduardo Palencia Herrejón
Servicio de Medicina Intensiva
Hospital Gregorio Marañón, Madrid
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Noviembre 2003.
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Comentario: Jesús López-Herce
CidSolo
quiero manifestar mi coincidencia plena con la carta de Eduardo Palencia.
En las UCI pediátricas, por las características específicas del niño,
generalmente la limitación del esfuerzo terapéutico se hace teniendo
solamente en cuenta las opiniones de los padres y médicos. Yo creo que el
criterio fundamental, siempre valorando cada caso, deberían ser las
secuelas intelectuales severas. En mi experiencia personal
tanto profesional como de voluntario en organizaciones de disminuidos
físicos, el deseo "innato" de vivir es superior a las limitaciones
físicas, por muy graves que éstas parezcan. Además, tenemos que tener en
cuenta que la información que los profesionales sanitarios damos a los
padres y familiares, aunque lo parezca, nunca es objetiva sino que
está teñida de nuestra ideología, experiencias previas, temores y
prejuicios. Esta información en muchos casos puede orientar decisivamente
hacia un lado u otro la decisión de los padres.
Jesús López-Herce
UCI pediátrica. Hospital Gregorio Marañón
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Noviembre 2003.
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Comentario: Miguel Angel
González Gallego Estimado Eduardo,
Acabo de leer tu último comentario sobre el caso de la
mujer joven con sepsis meningocócica. Pertenezco al grupo que tú,
precisamente, comentabas al final: "posiblemente haya alguien que piense
de manera discordante, y ha callado". Es decir, soy de las personas
suscritas a la lista y que en general prefieren escuchar y aprender. En
parte por timidez y en parte por cierto complejo que nos aleja de aquellas
personas que estáis en la "cresta de la ola".
Sin embargo, no quiero dejar pasar la oportunidad de
felicitarte por este último comentario tuyo. No solo me ha parecido muy
bien escrito, sino que me he ido viendo reflejado en cada línea; yo no
podría haber expresado mejor mis sentimientos, incertidumbres y miedos a
la hora de tomar una decisión tan drástica y, como tú bien dices, tan
absolutamente irreversible. Me ha gustado especialmente esa actitud de dar
un paso atrás para ver la cosas con mayor perspectiva, para cuestionarse
la inmediatez de los protocolos y el automatismo en nuestras decisiones.
Y no es que piense que se hicieron las cosas mal. Pero,
como tú dices, mi opinión hubiera sido discordante, aunque yo sí he
callado.
En fin, una vez más, enhorabuena por el fondo y por la
forma.
Un saludo.
Miguel Angel González Gallego
Servicio de Medicina Intensiva
Hospital Central de la Defensa - Madrid
©REMI,
http://remi.uninet.edu. Noviembre
2003.
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Comentario: Angel Quel
Benedicto
Suscribo de principio a fin el
comentario del Dr. Eduardo Palencia Herrejón. Parece ser que soy uno de
los que, pensando de manera discordante, he permanecido callado. No voy a
extenderme porque sería reiterativo volver a exponer las dudas y
convicciones que se plantea el Dr. Palencia. La impresión que yo he tenido
es que al equipo médico se le plantea un problema que excede al ámbito
profesional: La decisión sobre la vida o la muerte de una persona. Delegar
en el Comité de Ética y en la opinión de la familia es una forma de diluir
la responsabilidad: “Yo no soy capaz de decantarme hacia una acción
concreta, pero tras exponer el caso al Comité de Ética y hablar con la
familia se ha decidido...”
Trabajo en una ambulancia
medicalizada. En mi devenir profesional me he visto en situaciones
complejas y he tenido que tomar decisiones difíciles de “no reanimación” o
de suspender las maniobras de resucitación. Es distinto, porque no
dispongo de tiempo para reflexiones y consenso con otros profesionales.
Sin embargo siempre se plantean sobre el mismo supuesto: no se va a salvar
la vida del enfermo sea cual sea mi esfuerzo terapéutico. Pero una máxima
de priorización que utilizamos en Emergencias Extrahospitalarias es que la
vida tiene prioridad sobre el órgano/la función, y éste sobre la estética.
¡La vida sobre el órgano! Es cierto que la intervención que se plantea en
esta paciente es extraordinariamente mutilante, como lo es que sus brazos
y piernas son miembros e instrumentos de un objeto superior, que es ella
misma. Y a élla nadie le ha pedido su opinión. Como dice el Dr. Palencia,
si verdaderamente quería morir, podría hacerlo más adelante.
Sobre la importancia que, en estas
situaciones, tiene la opinión de la familia tengo muchas reservas. Si a
nosotros se nos plantea como un problema de difícil solución, siendo
profesionales e intentando mostrarnos objetivos, ¿cómo podemos implicar y
complicar emocionalmente a sus familiares?. A la familia se le debe
informar, arropar y prestar todo el apoyo psicológico que precise. Pero no
creo que se le deba permitir vincularse en una decisión irreversible.
Angel Quel Benedicto.
Servicio de Ayuda Médica Urgente.
Valencia.
©REMI,
http://remi.uninet.edu. Noviembre
2003.
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Comentario: Ramón Díaz-Alersi
¿Un comité de ética dicta? No estoy
seguro... más bien aconseja, diría yo, y sus consejos no son vinculantes a
menos que así lo hagamos nosotros libremente. En este caso, supongo que el
CE daría su dictamen (si queremos llamarlo así) después de haber oído a
todas las partes y escuchado todos sus argumentos. Lo que no se puede
pedir hoy día es que todo el mundo tenga la misma opinión en estos casos,
más que nada porque cada uno tiene sus propios principios éticos que ya no
son universales, por eso es necesario un mecanismo que nos ponga de
acuerdo mientras salvaguarda los deseos de los pacientes.
¿Es la vida un bien por encima de
cualquier otro? Para muchos sí, pero, de nuevo, no para todos. Es cierto
que la paciente era incompetente para decidir y que probablemente lo
hubiera seguido siendo aunque hubiera recobrado la conciencia. ¿Son los
familiares competentes? Depende. Si les das el tiempo y la ayuda que
necesitan, sí. No se trata de que juzguen y decidan en pocos minutos, en
la mayoría de los casos tienen horas e incluso días. Y durante ese tiempo
nos tienen a nosotros para ayudarles a tomar la decisión correcta, nuestra
formación debería garantizar que somos capaces de proporcionar esa ayuda.
Y sobre todo, nadie conoce al paciente como ellos; si hay alguien que sabe
como pensaba, que conoce sus expectativas y sus deseos, son ellos.
No estoy seguro de que recurrir a
ejemplos personales sea lo correcto en este debate, porque solo nos dicen
nuestro punto de vista subjetivo, aquél con el que, queramos o no, lo
contamos. Así, yo podría decir que los tetrapléjicos tienen mucho tiempo
por delante y para cuando están en condiciones de decidir, la situación es
muy diferente. Y en cualquier caso, con respecto a tu paciente
enfisematoso, podemos decir que era competente cuando tomó su primera
decisión y que no lo era cuando se arrepintió. Quizás se le hizo un flaco
favor ayudándole a cambiar de opinión, aunque saliera de la UCI. La muerte
es como la próxima guardia, siempre llega, siempre está en estos casos a
la vuelta de la esquina.
En resumen, en estos casos nunca
quedamos todos contentos, yo diría incluso que nadie queda contento, pero
hay que tomar una decisión y debe tomarla alguien. En el caso de que
hubieras impuesto tu criterio ¿qué habría cambiado? ¿no habría sido un
juez quien finalmente decidiera?
Ramón Díaz-Alersi
UCI.- H.U. Puerto Real
11150.-Puerto Real,
Cádiz España.
©REMI,
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2003.
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Comentario: Beatriz Sánchez
Artola
Estaba rotando en la UVI del Hospital Gregorio Marañón
en la época en que esta joven ingresó y sinceramente, me inquietó la idea
de que no tuviera oportunidad de manifestar su elección vital, sin haber
certeza de que no pudiera hacerlo. Lo que para alguien es incompatible con
su vida, para otro puede merecer la pena ser aceptado. La chica ¿comunicó
expresamente a su familia su deseo de morir en el futuro si la alternativa
era, concretamente, sufrir la amputación supracondílea de las cuatro
extremidades independientemente de que las funciones cerebrales se vieran
o no dañadas? ¿asumimos la inmutabilidad de la decisión, sin importar
cuándo se comunicó, a qué edad y en qué circunstancias?.
Entiendo que había que tomar una muy difícil y rápida
decisión entre opciones dramáticas. Quizá esa joven hubiera querido vivir,
aun con importantes limitaciones y secuelas, como otros pacientes que han
sufrido amputaciones radicales múltiples…o no. Mi principal inquietud es
si de verdad se respetó su autonomía, si se “consensuó” o aconsejó y si se
actuó, sin tener conocimiento cierto de la capacitación de la paciente. En
esta situación psicológica y físicamente límite, una vez retirada la
sedación, con apoyo psicológico, quizá se habría podido intentar al menos
despejar la incertidumbre sobre la capacidad volitiva de la chica, por más
terrible que esto resulte. Es esa diferencia entre la posibilidad y la
seguridad de que la paciente pudiera o no haber sido consultada con la
suficiente fiabilidad, la que me hace dudar de la idoneidad de la
decisión.
Beatriz Sánchez Artola
Servicio de Urgencias
Hospital Central de la Defensa, Madrid
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2003.
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Comentario Luis Nuño Gil
Aunque solo sea por el debate provocado, las
reflexiones sobre el caso serán muy beneficiosas para que la bioética se
abra aún más camino en la medicina, y concretamente en nuestra
especialidad. Vaya por delante mi acuerdo con la actitud y hacer de los
compañeros del Gregorio Marañón, no obstante me gustaría hacer algunas
reflexiones:
-
En este caso los hechos están bien estudiados y las
consecuencias de una u otra actitud son claras. Esto es lo primero para
después iniciar el debate y aplicación de la metodologia de la Bioética.
-
Me parece evidente que se trata de una decisión
subrrogada, decisión por sustitución. A la edad de la enferma y con
nuestra tradición no me es posible pensar en voluntades anticipadas. La
enferma no es autónoma, y no se dan ninguno de los criterios que
garanticen minimamente la misma; ni siquiera el despertar transitorio,
como algunos proponen, aseguraría la mínima competencia y autenticidad
de la decisión.
-
Las decisiones por sutitución, autonomía subrrogada,
solo pueden ser tomadas teniendo en cuenta "el mayor bien del enfermo".
No se puede decidir mal por otros.
-
No dudamos de los malos ratos y debates de nuestos
compañeros que trataron a la enferma. Probablemente no hubo acuerdo
total, eso es el "consenso", y decidieron hacer vinculante la decisión
del Comité Asistencial de Ética (C.A.E.).
-
Los debates del C.A.E. son secretos; sus resoluciones
no tienen por qué ser vinculantes, pero a veces, cuando su composición
es de verdad plural y no están manipulados, son muy útiles.
-
Lo que me gustaría es, si dicho Comité no tiene
inconveniente, que pudiéramos ver la justificación de la decisión, que
siempre tiene que hacerse. Todos los "considerandos" de un juez, que
preceden a la "sentencia". ¿Por qué consideraron esa decisión como la
mejor para la enferma?. No parece quebrantarse el secreto con la
publicación de la misma, así como las objeciones de los miembros que las
estimaron oportunas.
-
Fuera del lugar de los hechos es dificil argumentar,
aunque muy probablemente, yo hubiera tomado la misma decisión con uno de
mis hijos. Pero lo que es bueno para mi, no tiene que serlo para los
demás.
-
Recalco que las decisiones por sustitución son, salvo
excepciones, "documentos específicos, por escrito y autentificados", no
obligatorios para nuestro quehacer. Ni los cónyuges, padres, hijos,
hermanos, etc. pueden tomar decisiones erróneas que no creamos van
dirigidas al mayor bien del enfermo.
-
Quien cuida debe ser escuchado, también echo de menos
la opinión del equipo de enfermería que atendió a la paciente.
-
Por este camino, introducir el debate, la metodología
y el considerable cuerpo de doctrina de la Bioética en los casos
clínicos, puede ser una realidad.
Luis Nuño Gil.
Jefe de Sección. Medicina Intensiva. Burgos.
©REMI,
http://remi.uninet.edu. Noviembre
2003.
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Comentario: Ángel Robles
Apreciado Eduardo:
En ninguna de mis dos intervenciones he
mostrado mi apoyo a las decisiones tomadas, sí mi extrañeza porque el
Comité de Ética Asistencial opinara de forma vinculante. Yo, como tú,
tengo detrás una dilatada experiencia en pacientes con lesión medular (tetrapléjicos
y pentapléjicos), y situaciones extremas que seguramente comparten todos y
cada uno de los opinantes.
La bioética ha llegado a nuestros
hospitales para quedarse, es un instrumento imperfecto, pero es el que
tenemos. Por supuesto que está impregnada de ideología, aunque nos gusta
pensar y decir que no es verdad; por eso las hacemos con participación de
todos los estamentos del hospital, e incluimos en ellas filósofos,
moralistas y juristas.
No estoy de acuerdo en que la opinión de
la CEA sea vinculante, porque en mi opinión disminuye la importancia de
dicho comité e incluso pierde gran parte de su peso “moral”.
Tampoco estoy de acuerdo en que se busque
unanimidad cuando esta no es posible. Los médicos tenemos buena memoria
para la medicina, pero no tan buena para algunas de nuestras opiniones
cercanas en el tiempo, objeción de conciencia en temas tan difíciles como
el aborto, etc.
Si no había unanimidad, ¿por qué no se
decidió respetar la opinión del médico o médicos responsables?. En todo lo
expuesto hasta el momento este punto tan importante queda sin aclarar.
Es cierto que algunos pacientes quieren
vivir, aunque sea con grave discapacidad, pero también lo es que otros no,
ante estos últimos nos quedamos sin respuesta.
La verdad es que los instrumentos de que
disponemos (valores, leyes, creencias, moral, comités de ética
asistencial, etc.) no nos sirven tan bien como desearíamos, y desde luego
no dan respuestas concretas a problemas individuales.
Desde las dudas y la angustia de las
decisiones tomadas muchas veces en soledad, un saludo afectuoso.
Ángel Robles
Médico Adjunto
UCI-Trauma Hospitals Vall d’Hebron, Barcelona
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