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Las voluntades anticipadas y la gestión del
proceso de morir
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Este documento se ha redactado a partir del
presentado en la "Mesa redonda
de voluntades anticipadas".
Jornadas técnicas regionales
de Derecho Sanitario, 18 y 19 de mayo
de 2006. Almagro, Ciudad Real.
Comunidad de Castilla la Mancha.
1.- Introducción
Estamos asistiendo en los
últimos años a una amplia reflexión ética sobre las decisiones terapéuticas
al final de la vida. Temas como la eutanasia, el etaísmo, el ensañamiento
terapéutico, la muerte solidaria y la necesidad de acompañamiento, entre
otros, son los puntos fundamentales de estos debates. Aunque la medicina ha
evolucionado en los últimos años, el hombre moderno no está satisfecho con
la forma de morir. Los estudios nos han dicho que en países industrializados
el 80% de las muertes ocurren en los hospitales y al menos el 70% después de
un periodo más o menos largo de incapacidad mental para la toma de
decisiones por uno mismo [1]. La medicina puede prolongar la vida hasta
extremos inimaginables y al mismo tiempo los tribunales tienen dificultad
para acortar la vida biológica de una persona que no puede expresar su
voluntad. Este hecho ha promovido el desarrollo y aplicación de los
documentos de voluntades anticipadas (DVA) como instrumento que puede ayudar
a gestionar el proceso de morir [4].
2.- Definición
El artículo 11 de la Ley
41/2002 de 14 de noviembre, Reguladora de la Autonomía del Paciente y de los
Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica,
define las Instrucciones Previas como el documento en el que “una persona
mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con
objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en
cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los
cuidados el tratamiento de su salud, o una vez llegado al fallecimiento,
sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo” [8].
3.-Conceptos históricos
Los documentos de voluntades anticipadas (DVA)
nacen en EEUU en una cultura donde conviven distintas tradiciones morales.
La única realidad fundamental es el hombre y las relaciones humanas tienen
carácter contractual, siendo el principio de autonomía la base en la toma de
las decisiones.
La primera propuesta de
DVA se atribuye al abogado Luis Kutner en los años 50, quien
diseña posteriormente un modelo de “testamento vital” junto a los miembros
de la Sociedad americana para la eutanasia (“Euthanasia
Society of America”). Posteriormente se distingue entre los documentos
que indican instrucciones sobre los cuidados de la salud (testamento vital)
y los documentos en los que se designa a una persona como representante para
tomar decisiones (“durable power of attorney”). El término “directriz
anticipada” (“advance directive”) designa cualquier tipo de
instrucción, designación de representante o expresión de valores realizada
anticipadamente.
Los casos de Karen Ann
Quinlan en 1976 y Nancy Cruzan en 1990 tienen gran trascendencia. El primero
da origen a que se promulgue en California la llamada ley de muerte natural
(“Natural Death Act”) en 1976, y el segundo a un proceso judicial que
culmina con la promulgación de la ley de autodeterminación del paciente.
Esta ley exige a los hospitales y centros sanitarios que reciben ayudas
económicas de los programas federales Medicare o Medicaid, conocer si los
pacientes han formalizado un DVA para poder incluirlo en su historia clínica.
Casi al mismo tiempo que
se desarrolla la legislación sobre los DVA en EEUU, otros países comienzan a
modificar sus legislaciones para dar cabida a estos documentos [1].
4.- Primeros documentos de voluntades anticipadas en España
4.1.- Primeras propuestas
En España aparecen las
primeras propuestas de DVA a finales de los años 80 (el testamento vital de
la asociación para el derecho a morir dignamente
y el testamento vital de la iglesia católica). Sin embargo, las primeras
referencias en España a esta figura legal la encontramos en el artículo 10
de la Ley General de Sanidad (LGS), del año 1986 [9], aunque adquiere su
importancia con la entrada en vigor en España del “convenio para la
protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto
a las aplicaciones de la historia y la medicina” [10], más conocido como
Convenio de Oviedo. El País Vasco presenta una iniciativa fallida de
regulación, siendo Cataluña la pionera en la primera regulación jurídica a
la que posteriormente seguirían Galicia, Extremadura y Madrid. La ley de
autonomía del paciente, ley 41/2002, es la primera que recoge positivamente
los derechos y obligaciones en materia de información y documentación
clínica. Esta ley establece las normas mínimas para regular diversas
materias relacionadas con la autonomía y los derechos de los pacientes,
entre las que se incluye el “testamento vital”, que la ley denomina como
“instrucciones previas”.
4.-2. Situación actual
En la actualidad existe
gran diversidad en la regulación de estos documentos por parte de las
distintas Comunidades Autónomas. Desde poseer los DVA de forma clara y
legible en su presentación y con carácter oficial, como es el caso de
Andalucía, otras comunidades lo incluyen en un apartado dentro de la ley de
salud de su propia Autonomía, y otras tienen como proyecto inmediato su
elaboración. Sin embargo, toda la normativa básica tiene una base común, ya
que el contenido de las disposiciones generalmente es una copia de la que
fue pionera, Cataluña.
Respecto al modelo
oficial pocas Comunidades Autonómicas han publicado sus modelos oficiales de
DVA. La mayoría poseen un modelo orientativo y otras carecen de él. En la
práctica utilizan el modelo de Cataluña, aunque si no existe un documento
oficial, se considera válido cualquier documento que cumpla los requisitos
legales.
En general, los puntos en
común que comparten son:
-
Filiación y firma del otorgante
-
La manifestación del otorgante de actuar libremente y
con el conocimiento necesario para otorgar el documento así como de las
consecuencia que se derivan de tal hecho
-
Motivos que le impulsan a hacerlo, es decir “tener
calidad de vida, y una muerte digna”
-
La designación de un representante que aunque no es
requisito indispensable, está contemplado en todos los documentos
existentes
-
Enumeración mas o menos amplia de situaciones en que
las que deberá aplicarse el contenido del documento
-
Instrucciones más o menos
amplias sobre las actuaciones sanitarias a seguir
-
Declaración de los testigos del conocimiento y
capacidad del otorgante
Todos los documentos
existentes presentan muchos puntos en común,
añadiéndose posteriormente otros conceptos como lugar donde se quiere pasar
los últimos momentos, la asistencia espiritual, las medidas a adoptar en el
supuesto de alegación de objeción de conciencia por parte del médico y la
donación de órganos y el destino que se quiere que se dé a los mismos. Sin
embargo, la efectividad de los DVA es limitada, ya que la regulación de los
procedimientos de control y seguridad es incompleta. Además, existen lagunas
en algunos temas como es el papel de los Comités de Ética Asistencial, ya
que no se hace referencia a ellos en la ley.
4.3.- Requisitos mínimos
En el artículo 11 de la
Ley de Autonomía del Paciente [8] se establecen los requisitos mínimos y
básicos que ha de reunir un “testamento vital” desde el punto de vista
legal:
-
Deberá ser otorgado por persona mayor de edad, capaz
y libre
-
Se deberán realizará por escrito
-
No serán aplicadas las instrucciones previas
contrarias al Ordenamiento Jurídico (especialmente al Código Penal,
que en su artículo 143 tipifica como delito el auxilio y la inducción al
suicido), a la “lex artis”, ni las que no se correspondan al
supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de
manifestarlas
El artículo 11 de la
citada Ley indica que cada Servicio Autonómico de Salud regulará el
procedimiento adecuado que garantice el cumplimiento de las instrucciones
previas de cada persona. Ha de contemplarse:
-
Que las instrucciones previas pueden ser revocadas en
cualquier momento del procedimiento dejando constancia por escrito
-
El otorgante del documento puede designar, además, un
representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con
el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las
instrucciones previas
-
La creación en el Ministerio de Sanidad y Consumo de
un Registro Nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas
que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo
Interterritorial del Sistema Nacional de Salud [8]
5.- ¿Cómo podemos participar y gestionar el proceso de morir?
Solo hay una forma de
tomar decisiones y elegir libremente a lo largo del proceso de la
enfermedad: conocer la verdadera situación y las opciones disponibles. La
información sanitaria es la base que sustenta el derecho del enfermo a
intervenir en todas las decisiones relacionadas con sus problemas de salud.
Para los profesionales sanitarios informar no es solo un deber ético para
tratar a los pacientes como individuos libres, sino que es además es un
deber legal. El instrumento que nos permite contribuir a gestionar el final
de la vida son las VA [4].
6.- Argumentos a favor de las instrucciones previas
Las VA respetan
la autonomía del paciente y por tanto, los principios de la bioética. Diego
Gracia nos dice que en una sociedad secular y pluralista resulta
difícilmente discutible que quien debe decidir sobre su vida y su muerte es
la propia persona. Ningún otro ser humano incluido el médico tiene en
principio derecho a tomar ese tipo de decisiones sin respetar la voluntad
del paciente [2]. Pedro Silva-Ruiz considera que sólo desde el respeto a la
autonomía es concebible una muerte digna [3]. Así mismo, permiten que el
paciente defina su propia noción de calidad de vida y valores. La calidad de
vida tiene un marcado carácter valorativo [6-7], y por tanto es el paciente
quien nos debe definir sus valores para continuar con su proyecto vital.
Se han argumentado otros
datos positivos a favor de estos documentos: disminuyen el sufrimiento del
paciente en el final de su vida, dan la tranquilidad de que su voluntad va a
ser tenida en cuenta y mejoran la relación paciente-médico.
7.- Factores a tener en cuenta en la elaboración de las instrucciones
previas
Uno de los problemas más
importantes en la elaboración de estos documentos es la actitud de rechazo
de la sociedad a pensar y hablar de la muerte. La mayor barrera es que
connota la muerte personal. Los estudios nos han demostrado que la
introducción de los DVA como documento legal, debe estar acompañada de un
proceso de educación de la población. Debe hablarse sobre la muerte y
afrontar la muerte personal.
Se debe evaluar la
capacidad para tomar decisiones de la persona que otorga. Diego Gracia está
a favor de la introducción de estos documentos, pues no sólo permiten un
mayor respeto de los derechos humanos, sino que además incrementan la
calidad técnica y humana de las instituciones sanitarias. Pero carecen de
toda validez si no son asumidos por pacientes autónomos y, por tanto,
capaces legal y moralmente [2]. La incapacidad es, por tanto, una categoría
legal. Los psiquiatras y psicoterapeutas pueden jugar un papel importante en
este tema y es igualmente razonable dar a los médicos autoridad unilateral
para determinar si los pacientes son mentalmente competentes. Así mismo, la
capacidad de un paciente debería ser valorada periódicamente. Algunos
autores defienden que la toma de decisiones en la población anciana tiene
unas connotaciones especiales ya que se implican menos en las decisiones
médicas, dando a sus familias y médicos un papel más amplio de elección [1].
8.- Las instrucciones previas ¿Es un documento aceptado en la población
general?
En los países que mayor
experiencia tienen con estos documentos, los estudios han demostrado que
solo el 18% han redactado un DVA, siendo más frecuente en población de
pacientes enfermos y terminales. Las cifras son menores en pacientes sanos.
Cuando se estudian los motivos, un alto porcentaje dicen que no poseen
suficiente información, o que tienen dudas de su eficacia o que no les ha
llegado el momento adecuado para realizarlo. Algunas encuestas como el
informe SUPPORT muestran que algunos pacientes prefieren delegar en sus
médicos o familiares, y que la falta de información no es una razón de
entidad suficiente como se ha podido pensar. En otros países como Holanda,
existe inseguridad de que los deseos expresados en los DVA sean respetados
eficazmente en las instituciones geriátricas, donde los médicos y familiares
establecen un plan de cuidados para los enfermos con demencia
institucionalizados [5]. En ocasiones existe gran presión por parte de las
instituciones para que el paciente redacte un DVA y así mismo, su
cumplimentación se ha relacionado con un nivel cultural y socioeconómico
elevado. Hoy en día todavía existe un desconocimiento de los conceptos
expresados en estos documentos y sus implicaciones legales [6-7]. Así mismo
no está bien definido el alcance del poder vinculante con los profesionales
médicos.
9.- ¿Cuándo se debería iniciar el proceso de
discusión de los DVA?
Algunos autores dicen que
debería iniciarse el proceso de planificación desde la atención primaria,
y se habla incluso de una medicina preventiva [6-7], ya
que evitaría el encarnizamiento terapéutico. Aunque no está bien definido
cuando se debería realizar, sí está aceptado que se debería evitar en una
situación de gravedad inminente para el paciente.
A la pregunta ¿Qué debe
contemplar un DVA? la respuesta es “aquellos valores y preferencias
generales del paciente y las preferencias en situaciones clínicas
específicas”. Sin embargo, estos documentos usan términos vagos o
indefinidos. Además estas preferencias pueden variar a lo largo de la
evolución de la enfermedad del paciente, debiendo existir siempre del poder
de revocar los DVA.
10.- Conclusiones
-
El Documento de Voluntades Anticipadas es un
instrumento que ayuda a gestionar el proceso de morir.
-
La normativa sobre el “Testamento vital”, es dispersa
y poco conocida.
-
La legislación vigente en España sobre el Testamento
Vital (documento conocido legalmente como de “Instrucciones Previas” o de
Voluntades Anticipadas”) no está suficientemente desarrollada, es poco
conocida y en consecuencia se utiliza poco.
-
Existen múltiples lagunas existentes en relación al
contenido del Documento de Voluntades Anticipadas. Alguna terminología no
está suficientemente definida y existe confusión en su interpretación.
-
Instaurar las Instrucciones Previas en nuestros
hospitales exige un cambio de mentalidad, que no será posible sin un
proceso educativo, tanto de los profesionales sanitarios como de la propia
sociedad.
-
Nos permite conocer los valores del paciente y nos
ayudará a determinar algunos conceptos tan importantes como la calidad de
vida que el paciente quiere tener.
-
Los Comités de Ética Asistencial son un ente no
contemplado suficientemente en la legislación, y sin embargo podría tener
un peso específico importante en la toma de decisiones.
-
Los países con mayor experiencia en estos documentos,
han visto que no siempre son de aplicación en la práctica asistencial y en
la mayoría de las veces no influyen en las decisiones médicas.
-
Es un documento hasta ahora desconocido por la
mayoría de la población.
Bibliografía
-
J.C Ciurana. Voluntades Anticipadas. Una alternativa
a la muerte solidaria. Editorial Trotta. 2006.
-
D. Gracia, “Cuestiones de vida o muerte. Dilemas
éticos en los confines de la vida”. Fundación de Ciencias de la Salud,
Morir con dignidad: dilemas éticos en el final de la vida, Doce Calles,
Madrid, 1996.
-
P. Silva-Ruiz, “el derecho a morir con dignidad y el
testamento vital”: Boletín de Información. Ministerio de Justicia 46/1651
(1992).
-
J. Sanz-ortiz. ¿Es posible gestionar el proceso de
morir? Voluntades anticipadas. Med Clin (Barc) 2006; 126: 620-623.
-
Bioética: tomando decisiones para el final de la
vida: Pensando en el principio de autonomía. Rev Mult Gerontolol 2004;
14: 158-169.
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Gómez Rubí JA. Ética en Medicina Intensiva. Madrid:
TriaCastela, 2002.
-
Gómez Rubí, Abizanda Campos R. Bioética y Medicina
Intensiva. Dilemas éticos en el paciente crítico. EdikaMed, 1998.
-
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de
la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de
información y documentación clínica. BOE núm. 274.
-
Ley 14/1986, de 25 de abril. BOE, núm. 102, de 29 de
abril de 1986.
-
Convenio para la protección de los derechos humanos y
la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología
y la medicina. BOE núm. 251.
Encarnación Molina Domínguez y Julián Ortega Carnicer
Hospital General de Ciudad Real
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Noviembre 2006.
Enlaces:
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha:
voluntades anticipadas
Observatori de Bioètica i Dret, Universidad Autónoma de
Barcelona:
Medicina Intensiva
Palabras clave:
Voluntades anticipadas, Instrucciones previas, Testamento vital, Bioética.
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