|
La calidad de la información médica en Internet para pacientes y familiares
[Versión para imprimir]
Esta revisión está basada en la ponencia presentada
por el autor en el XLII Congreso Nacional de la SEMICYUC. En ella se
enumeran los criterios para valorar la calidad de un sitio web, tanto para
los profesionales de la salud como para los pacientes y sus familiares.
El acceso a la información sobre la salud se
ha popularizado principalmente por el uso de Internet. Igual que accedemos a
otro tipo de información que nos interesa para documentarnos, educarnos,
realizar gestiones, o simplemente por ocio o diversión, también buscamos
ayuda en la red cuando nos preocupa un tema de salud.
Las páginas dedicadas a salud para pacientes
constituyen el llamado e-health y han proliferado enormemente en los
últimos años. El número de visitas a estos sitios aumenta día a día. En
Canadá y Estados Unidos un 80% de los ciudadanos ha consultado a la red para
buscar soluciones a algún problema de salud. En Medicina Intensiva una
reciente encuesta a profesionales españoles afirmaba que hasta un 70% de
ellos había sido interpelado por familiares con información proveniente de
Internet.
Inicialmente, el profesional no recibe con
agrado el hecho de que se le presente para su discusión este tipo de
contenidos. Es más, suele verlo como una agresión que lleva implícita la
duda sobre su quehacer y competencia profesionales . Aunque esta actitud es
comprensible, es errónea y suele basarse habitualmente en una actitud
subliminal paternalista del profesional, que se considera como el único
depositario de la verdad científica. Esta actitud se ha promovido por una
cultura competitiva e individualista, pobres incentivos económicos, falta de
soporte y formación tecnológica, y fundamentalmente por miedo a lo
desconocido.
El profesional no reconoce en Internet una
herramienta que vaya a disminuir su carga de trabajo, mejore su calidad de
vida, aumente sus ingresos o disminuya las denuncias. En un estudio sólo un
38% de los médicos confesaron no tener problema alguno con el uso que sus
pacientes hacía de Internet. En España no hay datos fiables actualizados,
pero un trabajo sobre 375 profesionales en el 2002 confirmaba una tendencia
progresiva a su uso, e incluso a la comunicación vía e-mail con pacientes.
Sin embargo, el ciudadano/paciente vive en un
mundo globalizado, donde la evidencia y la información están al alcance de
la mano. Las nuevas tecnologías van a contribuir a corto plazo a un nuevo
modelo sanitario y educativo donde el paciente, y sus allegados, serán más
conscientes del cuidado y promoción de su salud, aunque todavía no esté
claro el impacto que esto puede llegar a tener en su nivel de salud y en su
calidad de vida.
El “buen paciente” ya no será aquel que es
sumiso y no pregunta. El “buen paciente del futuro” traerá preguntas a la
consulta y esperará respuestas claras; querrá participar en mayor o menor
medida en las decisiones importantes que involucren su diagnóstico y
tratamiento; reclamará los documentos clínicos relacionados con su salud y
su posible consulta on-line; pedirá segundas opiniones, y podrá recabar
consultas mediante videoconferencias telefónicas o por Internet para
complementar las visitas.
En el ámbito específico de la Medicina
Intensiva, el paciente en muchas ocasiones no tiene oportunidad ni es
competente para poder realizar consultas. Es la familia la que nos planteará
las dudas que sobre el enfermo tengan, y las alternativas terapéuticas o
diagnósticas que hayan encontrado en la red. Antes de ofrecer una postura de
hostilidad el intensivista debería reflexionar y tener en cuenta diversos
puntos.
En primer lugar no perder los papeles. Un
profesional debe tener la suficiente calma y “mano izquierda” para no
generar en sus pacientes o en sus familias una actitud de desconfianza o
recelo (“si se enfada será por que algo oculta, o porque llevamos razón”).
Un mínimo de calma es el primer paso ante esta situación.
En segundo lugar, considerar que no
necesariamente el profesional ha hecho algo mal. Únicamente la familia está
preocupada por el devenir clínico del enfermo, y no necesariamente la
búsqueda de información implica desconfianza. A este respecto, la literatura
afirma que la consulta a Internet es más frecuente cuanto mayor es la
gravedad de un paciente. Por tanto, los familiares de enfermos ingresados en
UCI realizarán de manera natural, y a priori, más consultas que en otras
especialidades.
Es más, la información ayuda a tomar,
compartir y comprender decisiones entre médicos y familiares. Una ausente o
deficiente información genera desconfianza y angustia. En un sistema
sanitario de cualquier democracia la información médica personalizada y
entendible es un derecho como pacientes y ciudadanos responsables. Es
preferible incluso reconocer que no hay certeza sobre la etiología de un
proceso, discutiendo diferentes posibilidades, que dar evasivas.
Una vez establecidas estas premisas, nuestro
Grupo de Trabajo ha elaborado unos sencillos consejos:
-
Es imprescindible un acceso cercano a Internet para poder entrar en
discusión. Cualquier servicio de Medicina Intensiva debería contar con un
acceso rápido, y preferiblemente también en el cuarto de información .
Este ítem ha sido recogido en una reciente publicación sobre calidad en
Medicina Intensiva.
-
Utilice este acceso para visitar las
páginas o sitios que los familiares han consultado. Sería importante
solicitar un tiempo para revisarla personalmente siguiendo los criterios
de calidad ya referidos. Una página muy buena o muy mala es muy rápida y
fácil de evaluar; lo normal es que se necesite tiempo para estudiarla.
Por tanto, difiera cualquier discusión hasta que haya evaluado el
contenido de esa página, como haría con cualquier artículo o documento
científico.
-
Una vez revisada, discuta con la familia su
procedencia y sus posibles fortalezas y debilidades. Habitualmente las
personas que consultan Internet suelen tener un razonable nivel cultural
y se puede dialogar con ellas de manera inteligente y crítica sobre el
documento que han presentado. Este examen hay que realizarlo con rigor,
paciencia y persuasión. Ayuda saber que, con un mínimo de lógica, nuestros
familiares tienden a apoyar nuestras conclusiones porque básicamente
gozamos casi siempre de su confianza. Se debe abordar esta charla con la
familia reclamando su atención sobre los siguientes puntos revisados
previamente:
-
Ver
quien escribe y patrocina el sitio
-
Evaluar
si el objetivo de la página es comercial, educativo o divulgativo
-
¿Existe
un Comité Editorial?, ¿se acreditan los autores?
-
Comprobar que puede contactarse con sus autores
-
¿Está
actualizada la página?
-
¿Se
diferencia publicidad y contenido?; ¿existe conflicto de intereses?
-
¿Existe
política de privacidad?
-
Intente
que la familia use el sentido común y desconfíe de los “milagros”
-
Conveniencia de ver una segunda página (opinión)
-
Desconfíar de los gurús que dogmatizan con opiniones únicas
-
Y, sobre
todo, que lean la “letra pequeña” que a veces se obvia en una primera
lectura.
-
Tras este punto, y aún reconociendo la
posible bondades en los orígenes y calidad de la página, hay que
preguntarse ¿aplica la información al paciente en concreto? Esta cuestión
es básica. Siguiendo la metodología científica hay que asegurarse de la
“validez externa” de la información que discutimos. Si, por ejemplo, se
nos ofrece una posibilidad de tratamiento, hay que averiguar si ese nuevo
tratamiento se ha probado con enfermos de las características del nuestro,
si se realiza en España, si existen barreras técnicas o legales para su
uso, y de la experiencia que hay en su utilización. Hay que huir de
soluciones milagro o de utopías logísticas (Ejemplo: trasladar un enfermo
crítico al extranjero para recibir un tratamiento o hacerlo traer cuando
es simplemente un protocolo de investigación).
-
Tras llegar a un acuerdo sobre la
pertinencia de la información, y sobre todo de su aplicabilidad, sería
interesante aprovechar el uso de Internet por la familia, para ofrecer
información fiable y previamente contrastada por nosotros o por organismos
acreditados (Sociedades, Entidades oficiales, etc.). Esta información
puede incluso entregarse al ingreso, (una buena forma sería un folleto
explicativo). Para elaborar esta información, existen páginas en la red
(Tabla I) que ofrecen ayuda para comprender términos médicos y obtener
datos de multitud de enfermedades o procedimientos. En el ámbito de la
Medicina Intensiva (Tabla II) también pueden encontrarse sitios que
ofrecen información, incluso traducida al español, para comprender la
definición, tratamiento y pronóstico de las entidades más habituales en la
UCI como la sepsis o el fracaso multiorgánico.
El adelantarse ofreciendo información propia
genera confianza y seguridad en nuestra solvencia profesional. Es más,
sería útil preguntar a la familia primero si usan Internet. Después abordar
con franqueza si han mirado alguna información relacionada con el proceso
que padece el enfermo. Este tipo de preguntas hechas en un ambiente
relajado, fomentan la espontaneidad y les animan a compartir sus hallazgos
en la red. Muchas veces, por miedo, quizá no se atrevan a compartir sus
dudas y su información con nosotros. Díaz et al. concluían en una encuesta
que más del 60% de los enfermos no contrastaban la información que obtenían
de Internet con sus médicos, aunque la consideraran tan buena o mejor que la
que éstos les proporcionaban . Por tanto, es mejor prevenir que defenderse;
es más realizar docencia delante del ordenador genera confianza en la
honestidad y competencia profesional del médico. En el ámbito de los UCI
neonatales y pediátricas se recogen interesantes experiencias de
construcción de páginas Web ad hoc para la información de los padres
en el propio centro.
Posteriormente, políticas de información
sensatas y protocolizadas por cada servicio ahorrarían “búsquedas
alternativas” Un reciente estudio indica que el 60% de los pacientes de
médicos de familia les gustaría recibir información extraída de Internet y
un 15% que se les debería guiar en la búsqueda de dicha información.
Conclusiones
En el campo de la salud, el profesional ve a
Internet, en mayor o menor medida, como un elemento amenazante a su “poder”
sobre el enfermo. Aunque se mantenga la relación de agencia entre médico y
enfermo, el profesional debe tener en cuenta que el paciente es ante todo un
ciudadano con derechos. Entre ellos, y no el menos importante, el de recibir
una información veraz y contrastada sobre su proceso y los medios a aplicar
para su correcto diagnóstico y tratamiento.
Como ciudadanos demandantes de información
médica el paciente, o su familia, pueden en cualquier momento, si así lo
desean, indagar en la red. Es aquí donde el profesional debe guiar al
paciente y/o su familia con argumentos lógicos y convincentes para llegar a
acuerdos terapéuticos basados en la mejor evidencia, y no sólo en opiniones.
Hay que considerar a Internet como un aliado
en la relación con nuestro paciente. La red tiene recursos educativos en
salud suficientemente contrastados como para ahorrarnos el esfuerzo de
elaborarlos por nosotros mismos. Existe información para cualquier proceso,
y habitualmente presentada en una forma comprensible. Es un axioma que la
información, bien juzgada y elaborada, siempre es beneficiosa y nos ayuda a
consolidar la confianza de nuestros enfermos y sus familiares en nuestra
competencia profesional.
Incluso, aunque con fuertes matizaciones,
podría afirmarse que se puede sacrificar un poco de calidad por una mayor
libertad y educación, como pacientes y ciudadanos.
Vicente Gómez Tello
Clínica Moncloa, Madrid
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Septiembre
2007.
Enlaces:
Tabla I: Recursos generales para pacientes |
|
| |
| Tabla II: Recursos para pacientes relacionados con la Medicina Intensiva |
|
Palabras clave: Internet, Calidad de la información médica, Profesionales de la salud, Pacientes, Familiares, Cuidados Intensivos.
Envía tu comentario para su
publicación |
